In juli was Ruth Amant, dochter van heel goede vrienden, pas afgestudeerd arts en nu assistent in Kinder- en Jeugdpsychiatrie, bij ons thuis en in Tapori. Het was voor mezelf heel fijn om samen te overleggen over soms heel moeilijke medische en psychiatrische situaties. We leerden veel van elkaar en ik hoop dat we in de toekomst nog vaak samen kunnen nadenken. Haar “intieme kijk in het leven” getuigt van haar groot observatievermogen en empathie, waardoor de mensen graag de deur van hun huisjes voor haar openden.
Een intieme kijk in het leven
Toen ik elf jaar geleden, als 15-jarig meisje, voor de eerste keer een vliegtuig nam richting Ecuador, droomde ik om ooit in Inge’s voetsporen te kunnen treden. Als arts in het buitenland werken werd met een gezond laagje idealisme en naïviteit één van de grootste drijfveren om te beginnen aan de opleiding geneeskunde.
In juli van dit jaar keerde ik terug als net afgestudeerd arts met enkele maanden ervaring als assistent in Kinder-en Jeugdpsychiatrie. Ik was benieuwd met welke blik mijn toch al meer mature en opgeleide ogen naar het mooie werk van Inge en haar patiënten gingen kijken.
Ik kreeg de kans om samen met Inge consultaties te volgen en mee na te denken over de vaak uitgebreide en complexe problematiek.
Via gesprekken met de ouders en observaties tijdens een huisbezoek mocht ik als kinderpsychiater in opleiding van dichtbij volgen hoe het team van Tapori omgaat met complexe situaties. Huisbezoeken waren vaak zowel de meest pakkende als de mooiste en meest leerrijke momenten van de dag. Ik kreeg een intieme inkijk in het leven van de kinderen en hun ouders, ik bezocht hun thuis, sprak met ouders over het dagelijkse reilen en zeilen en de praktische uitdagingen waar zij voor stonden. Hier ben ik dankbaar voor.
Een casus waar ik nog vaak aan heb gedacht is die van Valeria Morales. Valeria is een jonge vrouw van 17 jaar met de diagnose fenylketonurie, een stofwisselingsziekte waarbij het eiwit fenylalanine niet wordt afgebroken en zich opstapelt in het lichaam. Kindjes met fenylketonurie worden gezond geboren maar zonder een strikt dieet leidt de opstapeling van het eiwit in de hersenen na enkele maanden tot een verstandelijke beperking.
Bij Valeria werd de diagnose laattijdig gesteld en haar ouders kregen maar weinig uitleg over haar ziekte en over het nodige strikt eiwitarme dieet. De vertraagde behandeling heeft geleid tot hersenschade die onomkeerbaar is.
Valeria komt sinds enkele jaren naar Tapori voor de opvolging van haar bloedwaardes en andere medische problematieken. Haar verstandelijke beperking en de gedragsproblemen die hiermee gepaard gaan, zijn een grote uitdaging. Daarom vroeg Inge mij mee. We hoopten samen handvaten te vinden om de kwaliteit van leven van en met Valeria te verbeteren.
Valeria heeft een erg jonge ontwikkelingsleeftijd, ze kan niet praten en er is geen langdurig wederkerig contact mogelijk. Ze lijkt haar mama te verstaan maar reageert vaak agressief bij vreemden. De laatste tijd slaat ze zichzelf, al dan niet doelbewust, op de kin waardoor ze blauwe plekken en wonden in haar gezicht krijgt.
De afhankelijkheid van Valeria en het gebrek aan sociale omkadering greep me tijdens het huisbezoek heel erg aan. Haar mama is overdag alleen met haar. Valeria kan voor korte tijd bij één buurvrouw terecht, bijvoorbeeld wanneer de mama boodschappen moet doen. Zij heeft verder geen opvang en tijd voor zichzelf. Het strikte dieet van Valeria waarvoor haar mama naar speciale winkels in Quito moet rijden, het eten van weinig gevarieerde maaltijden en continu bewaken van de frigo, legt grote druk op het gezin.
Daarnaast voelen de ouders zich schuldig over het laattijdig ontdekken van Valeria’s ziekte en worden ze hier, door de verantwoordelijkheid over haar dieet, dagelijks mee geconfronteerd.
De situatie van Valeria voelde voor mij aangrijpend en soms uitzichtloos. Maar de veerkracht, de hoop en het doorzettingsvermogen van haar mama doen mij geloven dat we als mens ongelofelijk sterk zijn. Onvoorwaardelijk en liefdevol zorgen voor een kind is iets bijzonder mooi.
Als ik terugblik op de reis in Ecuador, denk ik vaak terug aan hen. Ik denk dan aan hun huis en hun zorgen, maar evengoed aan de liefde en de kracht van Valeria en haar mama. Terecht kunnen in Tapori, zowel voor de medische zorgen als voor de psychologische ondersteuning, is voor hen een belangrijke en broodnodige steun. Onmacht wordt gedeeld en plannen worden gemaakt, steeds zoekend naar nieuwe lichtpuntjes en hulpmiddelen.
Ik ben Inge en het team van Tapori ongelofelijk dankbaar voor de intieme inkijk in hun werking en in het leven van enkele patiënten en hun familie. Inge leerde mij creatief zijn uit gebrek aan uitgebreide infrastructuur en sociale omkadering die wij in België gewoon zijn. Ze toonde mij dat je bij elke patiënt met kleine stapjes vooruit kan én mag gaan. Ik neem deze ervaringen en inzichten mee naar de andere kant van de oceaan in mijn valies als toekomstig kinderpsychiater. Ik ben dankbaar dat we konden leren van elkaar.
Ruth
