Nieuwe deuren en nieuwe wegen, open voor wat op ons afkomt
Ik kwam naar België met een heel open blik om zoveel mogelijk te leren, te luisteren, te observeren en vooral ook te reflecteren. Mijn naam is Ximena en meer dan 25 jaar geleden begon mijn verhaal in Tapori. In al die jaren was ik actief als psychologe en begeleider van de leefgroep voor jongeren. Nu ben ik ook zorgcoördinator van het ganse revalidatieluik. Ik ben ook lid van de beheerraad van onze vzw en samen met Inge beleefden we al veel “wel en wee” en blijven we Tapori vormgeven.
Het bezoek aan zoveel zorg- en onderwijsinstellingen in België zal daar nu zeker heel veel toe bijdragen. Weinig ervaringen zijn zo verrijkend geweest als deze. We zijn nog wat overdonderd en “turelure” van alles wat we hoorden en zagen, maar we leerden door andere ogen kijken en zullen moeten leren afleren. Of anders gezegd: onze manier van denken over een aantal basisprincipes moeten we veranderen.
Tijdens onze bezoeken aan voorzieningen, bedrijven en universiteiten hoorden we steeds opnieuw hetzelfde uitgangspunt: vanaf de geboorte wordt alles zoveel mogelijk afgestemd op de persoon. In de kinderopvang, op school, in het secundair onderwijs, op het werk en in de woonomgeving.
We zagen orthopedische hulpmiddelen die de mobiliteit ondersteunen en technische hulpmiddelen voor ondersteunde communicatie, al vanaf de vroege kinderjaren. We zagen ook woonvoorzieningen die aangepast zijn aan het leven van volwassenen. Daar ontdekten we wat inclusie en zelfstandigheid in de praktijk kunnen betekenen voor de mensen die men in Vlaanderen ‘cliënten’ noemt. In Ecuador spreken wij meestal over gebruikers of over mensen met een beperking.
Elke dag bracht nieuwe verwondering. De technologie, de creativiteit en de enorme hoeveelheid beschikbare middelen – financieel, materieel, technologisch en menselijk – maakten diepe indruk op ons. Maar wat mij het meest raakte, waren de verhalen van de mensen zelf. Vooral de zelfstandigheid van volwassenen met een matige of ernstige beperking die in een woonomgeving leven die volledig is afgestemd op hun behoeften, heeft mij diep geraakt. Bij ons in Ecuador is er voor volwassenen met een beperking geen ander alternatief dan verder leven met hun ouder wordende ouders, en dat zorgt dikwijls en ook begrijpelijk voor grote spanningen en onrust.
In Mariënstede bijvoorbeeld worden de cliënten verdeeld over drie verschillende woonvoorzieningen, afhankelijk van de ondersteuning die zij nodig hebben en van de mate waarin zij zelfstandig kunnen functioneren. Het maakte voor mij heel concreet zichtbaar dat mensen met een matige of ernstige beperking, wanneer zij de juiste ondersteuning krijgen, dagelijkse taken kunnen uitvoeren en in een gewone, gemeenschappelijke woonomgeving kunnen leven.
Het ontdekken van deze andere manieren van werken heeft mijn engagement voor het werk in Tapori alleen maar versterkt. Tegelijkertijd kwamen er elke dag meer vragen en ook meer kritische bedenkingen over ons eigen dagelijkse werk.
Zouden ook wij in Tapori kleine veranderingen kunnen invoeren?
Terwijl ik in België door de verschillende ruimtes van de voorzieningen liep, kwamen steeds opnieuw de gezichten van de kinderen, jongeren en volwassenen die naar Tapori komen in gedachten. Ik vroeg me af hoe hun leven eruit zou zien als ook zij toegang zouden hebben tot al die hulpmiddelen, vormen van ondersteuning, subsidies en mogelijkheden.
De dagen vlogen voorbij. Onze emoties gingen als een achtbaan op en neer. We wilden elk moment, elke minuut, elk uur benutten. Soms waren we heel moe en voelden we dat ons lichaam niet meer kon volgen. Maar de drang om te blijven leren bleek telkens sterker dan de vermoeidheid.
De voorlaatste dag gingen we naar Alvinnenberg in Leuven. Deze vzw is gelegen in een gewone woonwijk en daar wonen volwassenen met een beperking in verschillende huizen die de naam van de kleur van elk huis hebben. Wat we daar meemaakten, was heel bijzonder.
We werden eerst verwelkomd door Jan en Magda, de ouders van Jeroen. Hij is twee jaar geleden overleden en hij had vele jaren op Alvinnenberg gewoond. We werden ontvangen door twee bewoners van de residentie die ons zouden vertellen hoe het leven er georganiseerd was. Ik was meteen onder de indruk. Samen met de coördinator van het centrum hadden zij een presentatie voorbereid, met foto’s van de verschillende ateliers en activiteiten.
Het was bijzonder interessant om hen zelf aan het woord te horen. En de grootste verrassing kwam helemaal op het einde van de PowerPoint, want de laatste dia’s waren in het Spaans. En zij hadden ze zelf gemaakt! Ik kon het nauwelijks geloven. Maar het was echt. Op dat moment besefte ik opnieuw dat wij zelf vaak onze eigen grenzen bepalen.
Daarna gingen we met Jan en Magda middageten in Bar Michotte in het parochiecentrum van Heverlee. Daar verzorgde Jeroen elke vrijdag de koffiebar. Dat was toch voor iedereen heel emotioneel. Veel van zijn vrienden werken daar nog steeds. Wat ik het mooiste vond, was om te zien dat iedereen iets te doen had, elk zijn eigen verantwoordelijkheid en zelfstandigheid: de ene persoon nam de bestelling op, iemand anders had meegeholpen om de soep te maken, nog iemand anders ruimde op. De bewoners van Alvinnenberg waren er niet zomaar om hun tijd te vullen. Ze hadden een functie en daardoor kreeg hun dag betekenis. Iedereen doet een deeltje en samen draait het geheel goed!
Het zette me ook aan het denken over een uitspraak die we jaren geleden gebruikten naar aanleiding van een onderzoek dat we hadden uitgevoerd. We zeiden toen dat ouders hun ondertussen volwassen zoon of dochter met een beperking voor altijd als een klein en onbeholpen kindje zien: voor altijd kind, nooit volwassen. Maar tijdens deze reis drong tot mij door dat het niet alleen de ouders zijn die dat beeld in stand houden. Wij doen het allemaal. Therapeuten. Leerkrachten. Mensen van buitenaf. Ik ook…
Nu is de grote uitdaging om concrete stappen te zetten. We doen misschien al veel, maar veel kan nog beter. Gelukkig hielp Inge ons de moed niet te verliezen, want uiteindelijk zijn we toch al wel op weg. We zullen stap voor stap Tapori blijven boetseren. Eerst zullen we onze ideeën moeten ordenen. Daarna zullen we onze ervaringen moeten delen met onze collega’s en samen nadenken over wat we hebben gezien en geleerd. We zullen moeten proberen om anderen mee te nemen in het besef dat sommige dingen echt anders kunnen en moeten, in het belang van de mensen die we begeleiden en van hun families.
Zo blijft zelfstandigheid geen mooi woord, maar wordt het werkelijkheid. Dan betekent het woord inclusie niet alleen dat iemand ergens aanwezig mag zijn, maar dat die persoon werkelijk kan deelnemen en zijn eigen leven kan leiden. En misschien begint dat allemaal met één eenvoudige, maar fundamentele stap: leren luisteren naar wat onze mensen met een beperking zelf willen en leren kijken en opmerken wat ze zelf kunnen.
Daar wil ik aan verderwerken. Dat is beloofd!
Ximena
