Voor het eerst op reis buiten Ecuador iNEENS wel heel ver weg
Ons verhaal over de afgelopen dagen in België begint eigenlijk al een heel eind voor de reis echt begon. Alle voorbereidingen op zich waren ook al een groot avontuur. Eerst was er de grote papierberg waar we ons doorheen moesten wroeten en pas eind juli wisten we zeker dat we naar België mochten komen. Eigenlijk geloofde ik niet dat deze reis echt zou doorgaan, tot het vliegtuig echt vanuit Quito opsteeg.
De dag daarvoor kwam mijn zus met haar gezin nog bij ons thuis. Er werd veel gebabbeld om de tijd en de zenuwen te verdrijven. Ik heb die nacht praktisch niet geslapen, hooguit een uur. Ik was behoorlijk gespannen, want het was de eerste keer dat ik lang en ver reisde, en er waren veel dingen die ik niet wist. Zo had ik in mijn handbagage een grote nieuwe deodorant gestoken. En die werd bij de eerste controle in Ecuador al afgenomen en weggegooid. Ik kocht op de luchthaven een nieuwe en ik betaalde met een biljet van 20 usd. Ik kreeg dus veel muntjes terug als wisselgeld en die stopte ik nietsvermoedend in mijn broekzak.
Ik dacht dat ik in het vliegtuig wel mijn slaap zou inhalen. De vlucht duurde immers 11 uur. Maar dat was niet het geval: De stoel zat zo ongemakkelijk. Toen we in Madrid aankwamen en opnieuw door de veiligheidscontrole moesten, moest ik alles uit mijn zakken halen: mijn bril, mijn telefoon, en ook alle muntjes. Het was er ontzettend druk en iedereen riep dat we moesten opschieten. Bovendien hadden we maar twee uur om onze volgende vlucht te halen. En daar stond ik dan, muntje voor muntje bijeen te scharrelen…
Op de vlucht van Madrid naar Brussel kreeg ik vreselijke buikkrampen. Ik denk dat het eten op de lange vlucht me niet goed was bevallen. Ik kon niet slapen en zat te verkrampen in mijn stoel. Toen Inge ons in Zaventem zag, maakte ze zich zorgen: ’t Zou toch geen appendicitis zijn? Toen we na ongeveer 24 uur onderweg zijn aankwamen in het huis van Hilde en Koen, was de tafel gedekt en kregen we heel lekker eten: vol-au-vent met kroketjes! En dat heeft me helemaal weer op de been geholpen!
Maar daar eindigde het avontuur nog niet. In de namiddag ging ik samen met Ximena even wandelen in Lichtervelde. Een luchtje scheppen in een klein, groen en gezellig dorp met geplaveide straten, zo anders dan de drukte die we in Quito gewoon zijn. Maar we verdwaalden. Ja, echt waar… we verdwaalden in een dorp dat eigenlijk niet groot is.We liepen door vier of vijf straten en toen begon het te regenen. We schuilden even en stapten daarna terug naar de plek die ik even na vertrek op Google Maps had aangeduid.
Maar dat bleek helemaal niet het juiste huis te zijn. Gelukkig had ik met mijn gsm een foto gemaakt van het huis van Hilde en Koen en we hadden ook enkele foto’s met streetviews. Het werd zweten toen de batterij van mijn gsm nog 2 % had. Uiteindelijk kwamen we om zeven uur ’s avonds aan. Drie uur lang hadden we gewandeld! Iedereen moest lachen met ons verhaal, want: Wie verdwaalt er nu in Lichtervelde!
Het slaaptekort heeft me de hele reis achtervolgd. Ik sliep maar heel laat in, en na één of twee uur werd ik alweer wakker. Daardoor was het de eerste dagen soms moeilijk om na de middag mijn ogen open te houden. Maar wat we allemaal te zien en te horen kregen, was zo indrukwekkend, dat geen vermoeidheid ons van de kaart bracht.
Vanaf de eerste dag al, in Dominiek Savio, werden we ondergedompeld in een wereld waar alles **a la medida** is, op maat en aangepast aan de mogelijkheden en noden van de persoon met een beperking: thuisbegeleiding op maat, een school op maat, een opleiding op maat, werk op maat, wonen op maat, zitschalen en rolstoelen op maat, communicatie-hulpmiddelen op maat… Het is niet alleen een kwestie van iemand te helpen met een standaardprogramma of standaardhulpmiddel. In de eerste plaats wordt gekeken wat iemand kan en wat hij of zij nodig heeft om zoveel mogelijk zo zelfstandig mogelijk te doen en zijn of haar eigen levensweg uit te bouwen.
We zagen ateliers voor keramiek, schilderen, muziek, kaarsen maken, houtbewerking en nog veel meer activiteiten. Het viel me enorm op dat mensen niet voortdurend door een therapeut of opvoeder omringd of begeleid worden. De meesten verplaatsen zich zelfstandig, gebruiken hun fiets, een parapodium of andere technische hulpmiddelen en gaan op eigen kracht naar hun therapieën, klas of werkruimte.
In Ecuador worden kinderen en jongeren die minder mobiel zijn bijna altijd door hun ouders en begeleiders gedragen of geduwd van de ene naar de andere plek. In Tapori zetten we al grote stappen vooruit op het vlak van goed zitten of goed rechtstaan. Maar zelf ergens naartoe bewegen, bijvoorbeeld naar de speelplaats of naar het toilet… dat gebeurt nog maar heel weinig.
De ouders en ook wij denken dat onze kinderen in Tapori dat nooit zouden kunnen, en eigenlijk ontbreken de aangepaste rolstoelen of driewielers of looprekjes ook nog. Maar nu heb ik met eigen ogen gezien dat het echt anders kan. Op een dag sloten we in Dominiek Savio zelfs een weddenschap af met Inge: Als wij ook maar één iemand zouden zien die door een begeleider of verzorgen gedragen of voortgeduwd zou worden, dan zouden we een ijsje krijgen. We bleven op onze honger zitten!
We maakten ook kennis met andere manieren van communiceren wanneer spreken moeilijk of niet lukt. We zagen hoe voor elk kind, elke jongere, elke volwassene de meest bruikbare methode uitgekozen werd: communicatiebladen, pictogrammen en technologische hulpmiddelen die met knoppen of zelfs met de ogen bediend kunnen worden. We leerden ook over de opbouw van een communicatieboek, met een vaste structuur met kernwoorden en randwoorden. Daar zit echt structuur in waar taalkundigen en logopedisten tevoren over hebben nagedacht. Enige frustratie kwam bij me naar boven. Onze ecuadoraanse logopedisten zouden op dat vlak zoveel meer kunnen doen. Tegelijkertijd leerde ik ook dat de meest geavanceerde technologie niet altijd de beste oplossing is. Met SMOG, Spreken Met Ondersteuning van Gebaren kunnen we in Tapori ook al een heel stuk verder geraken.
Iets anders wat mij enorm verbaasd heeft, is het werk van Vigo, een bedrijf dat gespecialiseerd is in alweer “op maat” gemaakte orthopedische hulpmiddelen. We zagen hen aan het werk in Dominiek Savio, en bezochten het bedrijf in Wetteren. Ik dacht voordien dat VIGO een klein atelier was waar men kleine aanpassingen aan al bestaande hulpmiddelen deed, een beetje zoals ik in Tapori, maar dan misschien wel wat groter…
Maar VIGO is een reuzegroot bedrijf met 500 werknemers dat heel systematisch en industrieel te werk gaat, en toch ook “maatwerk” levert. Op de plek waar de persoon met een beperking studeert, woont of werkt wordt samen met de kinesisten of andere begeleiders bekeken welk hulpmiddel het uitvoeren van activiteiten bevordert: zelf boodschappen doen met de fiets, zichzelf kunnen sonderen, sporten, zelf van de schoolbus naar het klaslokaal gaan, pijn wegnemen door een betere houding… Vanuit een standaard rolstoel, parapodium, fiets of rollator wordt gekeken welke aanpassingen er nodig zijn, al naargelang de eigen mogelijkheden en de activiteiten. Er worden maten genomen en proefmodellen gemaakt. Het hulpmiddel wordt meegenomen naar het bedrijf om het aan te passen. Daarna wordt het teruggebracht om opnieuw te kijken of het goed is. Met andere woorden: Er wordt niet zomaar standaard iets
gebruikt, bij iedereen hetzelfde, omdat het “lijkt te werken”. Men vertrekt vanuit de concrete behoeften van de gebruiker en de aanpassingen lossen daadwerkelijk heel concrete noden op en laten de mensen toe om meer dingen zelf of beter te kunnen doen.
We bezochten ook De Lovie in Poperinge, waar ongeveer 600 mensen met een verstandelijke beperking leven en nog eens 600 mensen uit de ruime omgeving overdag deelnemen aan verschillende activiteiten. Daar viel het me vooral op dat de ateliers niet zomaar worden toegewezen. Mensen kunnen ontdekken wat ze leuk vinden en zelf kiezen aan welke activiteiten ze deelnemen.
We zagen daar ook projecten die groeiden vanuit de samenwerking met ziekenhuizen, waarbij de verpakking van operatiemateriaal gerecycleerd wordt tot materiaal waar tassen mee gemaakt worden. En gezien op het grote domein heel veel fietsen gebruikt worden, volgde een ergotherapeut die heel graag aan fietsen sleutelt een opleiding fietsenmaker, en herstelt hij nu in het atelier van De Lovie samen met de bewoners de fietsen. We hebben trouwens nog een belofte in te lossen voor die man: Misschien krijgen we als ecuadoranen het wel voor elkaar dat onze coureur Richard Carapaz daar even langs komt. En misschien groeit er zo wel een fiets-idee in Tapori. Blijven dromen is de boodschap, dat heeft Inge ons verschillende keren gezegd tijdens ons verblijf!
En dit zagen we steeds opnieuw: als iemand interesse heeft in de natuur, wordt er gezocht naar een manier om die persoon samen te brengen met anderen die dezelfde interesse hebben. Als iemand behoefte heeft aan een ander soort activiteit, wordt er naar een andere mogelijkheid gezocht. Het idee is dat iedereen een doel heeft. De beperking is niet het vertrekpunt. Het vertrekpunt is het samenwerken vanuit een gedeelde interesse en vanuit ieders talent.
We kregen ook uitleg over het “persoonlijk assistentie-budget” en over financiële ondersteuning waarmee ouders voor hun kinderen en, eenmaal volwassen, mensen met een beperking zelf kunnen kiezen welk dienstenpakket het best bij hen past. Zo beslissen mensen aan welke ateliers ze deelnemen en waar en hoe ze willen wonen of wie hen helpt bij huishoudelijke taken. En de begeleiders hebben niet alleen aandacht voor hun fysieke behoeften, maar vragen ook hoe iemand zich voelt, wat er beter kan, waarvan hij of zij droomt…, zoals dat eigenlijk gaat bij mensen die wel meekunnen in de maatschappij.
Dat zette me behoorlijk aan het denken over Tapori en Ecuador. In Ecuador ontvangen ouders van een kind met ernstige beperking en die een heel laag of geen inkomen hebben elke maand een bonus van 240 usd, ongeveer de helft van het minimumloon. Die bonus dient om voor hun kind te zorgen en moet in theorie besteed worden aan het voorzien in basisbehoeften zoals eten, gezondheidszorg en kleding. Er kan geen opvang, school, revalidatie of dagbesteding mee betaald worden. Eigenlijk kluistert die bonus de ouder aan huis, 24 uur per dag, 7 dagen op 7… Daardoor kan die (vaak alleenstaande) mama of papa niet meer gaan werken en zo komt de bonus uiteindelijk neer op een vervangend inkomen waarmee het ganse gezin onderhouden wordt. Zo heeft de persoon voor wie die bonus bestemd was er maar weinig aan.
Nu is het niet zo dat we alles wat in België gebeurt zomaar in Ecuador moeten kopiëren. Dat zou zowieso niet lukken want onze context en realiteit zijn heel anders. Maar er zijn wel basisprincipes die we in ons dagelijks werk kunnen toepassen. Er groeit nu een idee om een proefprojectje op te zetten en te zien wat het doet als wij aan mensen een bonus aanbieden waarmee ze diensten in Tapori kunnen aankopen die op zich een “product” opbrengen dat verkocht kan worden: een soeprestaurant, het maken van piñatas of het bakken van koekjes. Ik weet niet wat mijn collega’s daarvan zullen denken. Misschien moet ik gewoon proberen om zelf kleine dingen te veranderen om zo ouders en teamleden mee te krijgen. Ik moet er in geloven dat dat kan, want zo is ook Tapori eigenlijk vanuit het niets tot iets gegroeid.
En er was nog iets heel bijzonders dat mijn aandacht trok: mensen uit verschillende beroepsgroepen werken samen. Niemand houdt zijn kennis voor zich. In de hogeschool Thomas More zagen we hoe de opleidingen logopedie en ergotherapie samen een onderzoeksproject uitwerken. En in Howest toonde men ons hoe studenten van de opleiding ergotherapie ruimtes en projecten delen met de studenten van de opleiding Industrieel Product Design. Sommigen denken na over de behoeften van de gebruiker, terwijl anderen helpen om de oplossing te maken of te ontwikkelen. Niemand werkt volledig op zichzelf.
Nu begrijp ik eindelijk waarom Inge in Tapori soms verontwaardigd was over iets wat bij ons wel bestaat, namelijk “celo profesional”. Letterlijk vertaald betekent dat “beroepsijver”, wat op zich niet slecht is. Maar in Ecuador keert dat eerder richting rivaliteit, wedijver en jaloezie. En dat zit er bij ons jammer genoeg dikwijls bij mensen met een hoger beroep heel erg in ingebakken. Je kennis en ervaring voor jezelf houden en alleen werken… En dat terwijl samenwerken groeikansen met zich meebrengt. Dat hebben we hier in alle geval met eigen ogen mogen zien.
We beleefden in Mariënstede in Dadizele ook nog iets heel moois: Inge ontmoette er totaal onverwacht Hannah. Zij is nu bijna vijftig jaar oud, en Inge zorgde toen Hannah klein was nu en dan voor haar. Ze namen in die tijd allebei op zaterdag deel aan het jeugdatelier Oranje. Ze hadden elkaar al ongeveer 40 jaar niet meer gezien. En toch werd de klik onmiddellijk gemaakt en herinnerde Hannah zich dat ze samen gingen zwemmen. Het was heel ontroerend om dit moment mee te maken en haar verhaal te horen.
Tussen al die serieuze dingen door was er gelukkig ook ruimte om te lachen. Ik wilde bijvoorbeeld de mensen in het nederlands “gracias” zeggen. Inge liet ons oefenen om “dank u” te zeggen, want onze tongval is toch wel een beetje anders. We deden ons best, maar na enkele dagen zei Inge dat we misschien toch beter gewoon “gracias” konden zeggen. Blijkbaar zegden wij steeds opnieuw “dankoe, dankoe”, alsof we de koetjes aan het bedanken waren! We kregen er de slappe lach van en om ons dan toch een beetje west-vlaams te voelen besloten we om voortaan maar gewoon “merci” tegen iedereen te zeggen.
En daarna kwam de lapsus met het “spiesj water”. Aan tafel wilde ik graag bruiswater en Dany had me dat woord geleerd dat ik vol vertrouwen bleef gebruiken. Tot we bij de andere Inge kwamen en zij me vroeg wat ik wilde drinken. Toen ik “spiesj water” vroeg, keek ze me heel verwonderd aan, want zij had “pies-water” begrepen. Zo had ik opnieuw iets gezegd dat totaal iets anders betekende dan wat ik wilde zeggen. En neen, in Ecuador drinken we geen pipi-water! Ook toen hebben we hard gelachen en voor alle duidelijkheid maakte ik in het vervolg de SMOG-gebaren bij het vragen van spuitwater.
En er was ook tijd om enkele uitstapjes te doen: een grote wandeling aan zee en in de duinen, kuieren en slenteren in Brugge (met heel veel fotoshoots), en ook een levensechte verhalende wandeling door Leuven waarbij Inge helemaal in het echt ons vertelde hoe en waar ze Saulo leerde kennen. Toch wel een heel mooi verhaal dat ik eigenlijk nog niet kende!
Op sommige dagen hebben we ontzettend veel gewandeld. Op andere dagen brachten we uren door op de trein. Maar ik denk dat ook die momenten belangrijk waren, omdat we de mensen zo ook buiten hun werk leerden kennen en zo ook tijd hadden om te reflecteren en alle impressies in context te plaatsen en te laten bezinken.
De laatste dag van het programma, 12 september, was bijzonder speciaal voor mij, want het was mijn verjaardag. Dan gingen we naar de Familiedag van de organisatie “Gezin en Handicap” in ‘t Gielsbos. Het was de eerste keer dat deze organisatie zo’n evenement organiseerden, net op hun 40ste verjaardag. Gezinnen met een familielid met een beperking konden er de hele dag samen genieten van verschillende activiteiten: huifkarrentocht, bezoek aan de kinderboerderij, rolstoelen versieren, gekke kapsels, knutselactiviteiten, snoezelen, een voordracht, een vraag-maar-raaksessie over bewindvoering en financiële ondersteuning, en ook enkele inleidende sessies over SMOG. Toen we enkele gebaren geleerd hadden, vertelde de leerkracht een verhaaltje waarbij wij de gebaren moesten doen. Ik kreeg een pluim op mijn hoed voor mijn goede expressie!
En net zo’n verhaaltje met SMOG ging over het vieren van de verjaardag van Anna. Er lag knutselmateriaal klaar en Ximena maakte een verjaardagskroon voor mij. Daarna aten we ijsje (niet omdat we iemand gezien hadden die door zijn begeleider gedragen of geduwd was) en maakten we gekke foto’s. En als kers op de taart speelde een Cubaanse band Latijns-Amerikaanse muziek en kreeg iedereen een groot stuk taart met slagroom. Eigenlijk maakte dat allemaal deel uit van het evenement, maar Inge zei dat alles heel speciaal voor mij gepland was! Zo heb ik mijn verjaardag op een heel bijzondere en mooie manier gevierd.
Na deze vijftien “tureluur”-dagen is datgene wat mij het meest bijblijft niet één specifieke aanpassing, één instelling of één bepaalde techniek. Wat mij vooral bijblijft is het idee dat veel dingen op een andere manier kunnen worden aangepakt wanneer je de persoon echt centraal stelt. Dat zelfstandigheid niet betekent dat iemand iets helemaal alleen doet,maar dat je de persoon de nodige hulpmiddelen geeft om stapje per stapje en soms samen met andere mensen het doel te bereiken.
En ook dat een aanpassing aan een stoel, een pictogram, een tablet, een fiets of gewoon het organiseren van een activiteit afgestemd kan zijn op wat iemand gewoon leuk vindt. Het gaat om geloven in het kunnen van mensen en talenten ontdekken, en zoeken hoe die ontwikkeld kunnen worden. Het gaat over maatwerk en over samenwerken, met de mensen met een beperking helemaal in het centrum, over samenwerken met het team en over beroeps-“grenzen” heen, over samenwerken met lokale initiatieven in het dorp die op zich helemaal niets met beperking of handicap te maken hebben. En over samen op weg gaan, vanaf het prille begin tot op het einde van het leven…
En het is voor mij ook duidelijk geworden dat ik niet moet proberen om de duizend ideeën waarmee ik terug naar huis kwam meteen allemaal te willen uitvoeren. Er is ontzettend veel informatie en soms voel ik me zelfs een beetje overweldigd door alles wat ik heb gezien. Maar er is ook iets wat Inge en vele andere mensen me meerdere keren hebben gezegd: stapje voor stapje en zelf het voorbeeld geven…
Zo werden de voorbije vijftien dagen veel meer dan een reis met bezoek aan vele dienstencentra, met treinritten van drie uur, uitleg over aanpassingen, therapieën, workshops, verhalen, wandelingen, verdwalen in Lichtervelde, woorden leren die iets heel anders bleken te betekenen en in slaap vallen midden in een gesprek. Het was een onderdompeling in een andere manier van kijken naar samenwerken met mensen met een beperking. Ik keerde terug met een zware rugzak volgeladen met ideeën die ik stap voor stap vorm zal proberen te geven in Ecuador. Ik heb precies met andere ogen leren kijken…
Dankoewel voor alles!
En tot ziens, in Ecuador of in België.