Woensdag 22 maart: Jonas, die ondertussen 27 is, zien we terug.
Mensen die Tapori al lang kennen en de Vogel van Papier lezen, herinneren zich misschien dat ik al van in het begin soms vertelde over Elisabeth, een Duitse vrouw die als lekenmissionaris in een klein dorpje hoog in de bergen ten noorden van Quito werkte. Zij adopteerde toen ze nog jong was twee kinderen, twee pasgeboren meisjes die aan haar deur te vondeling werden gelegd. Na vele jaren, toen ze al meer dan 60 jaar oud was, adopteerde ze nog een kind, die ze de naam Jonas gaf. Hij was toen 1 jaar oud en hij was heel erg ondervoed, op sterven na dood, door ziekte en verwaarlozing. Jonas bleek naderhand een milde verstandelijke beperking te hebben, hoogst waarschijnlijk door schildklierproblemen bij zijn moeder tijdens de zwangerschap. Elisabeth heeft goed voor hem kunnen zorgen tot hij 12 jaar werd.
Daarna werd dat moeilijker want zij werd ziek en na het overlijden van Elisabeth geraakte hij al helemaal op de sukkeltoer. Hij leefde nu eens bij de ene dan weer bij andere vrienden van Elisabeth. Hij kwam voor even naar Tapori maar hij voelde zich niet thuis bij de jongeren met een beperking. Hij werd naar een internaat gestuurd waar hij enkele jaren niet weg geraakte terwijl hij dat wel wilde, hij leefde bij een uitgetreden pastoor die op een spirituele plek yoga geeft, … Psychologen zouden al snel bevestigen dat hij een ernstige hechtingsstoornis heeft, een ambivalent gehechte jongeman, met een verstandelijke beperking, die toch graag zelfstandig wil zijn, wil trouwen en kinderen krijgen.
Na vele jaren zag ik hem in februari heel onverwacht terug op een feest in Zambiza. Hij zei dat hij er wachtte op een vriendin die hem zou helpen om te verhuizen naar een eigen kamer in Quito. Een enigszins herkenbaar maar onsamenhangend verhaal, waarbij al snel duidelijk was dat hij eenzaam en alleen aan het rondzwerven was. Ik nodigde hem uit om opnieuw naar Tapori te komen. Daar was hij als tiener al geweest, maar niet voor lang, want hij voelde zich toen niet thuis bij de jongeren met een beperking.
Zo begon in februari een nieuwe etappe voor hem en voor ons, met vallen en opstaan. Want eenmaal de deur geopend was, klampte hij Saulo en ik in al zijn eenzaamheid zodanig aan, dat het bijna verstikkend was. Gelukkig lukte het goed om daarover een mooi, eenvoudig maar verduidelijkend gesprek met hem te hebben. Eigenlijk is hij een “chique” jongvolwassen man, heel welopgevoed, ondertussen enigszins bewust van zijn grenzen en moeilijkheden, maar ook en terecht op zoek naar een mooie levensinvulling.
Tijdens het gesprek ging het over zijn alleen-zijn en over het verdriet en rouwen over zijn “echte moeder”, Elisabeth. Het ging ook over zijn eigen ouders, met wie hij toen Elisabeth nog leefde wel contact hield. Maar hij vertelde dat zij hem negeren en kleineren. Hij mag zelfs niet met hen aan tafel mee-eten, omdat hij zijn mond niet goed kan sluiten bij het kauwen doordat zijn onderkin nogal naar voor uitsteekt. Zijn vader zei hem al verschillende keren dat hij op een aap lijkt en daarom geen kind van hem kan zijn. Jonas zei dat hij graag bij zijn moeder zou willen wonen en haar wil helpen, maar hij voegde er weifelend aan toe: “Misschien is het beter dat ze mij vergeten. Elke keer dat ik daar kom, wordt mijn vader heel boos en krijgt mijn moeder slaag”.
Nu is Jonas terug in Tapori en hij kon al met Pedro, de psycholoog, en met de verantwoordelijke voor sociaal werk praten om te zien waarmee we hem kunnen helpen en wat daarvoor nodig is. Hij kreeg ook een goede tandencontrole en medische onderzoeken voor zijn schildklier. Hij neemt enkele dagen per week deel aan de activiteiten in de leefgroep van de jongeren. Het liefst van al helpt hij mee met Monica, onze kok die ook een fijn gevoel heeft voor jongeren zoals Jonas. Zij had zelf een zoon zoals hem, maar hij is enkele jaren overleden in een auto-ongeval. Jonas stuurde me onlangs een berichtje: “Dokter, ik ben zo blij dat ik naar Tapori kom. Ik heb er nieuwe vrienden, en het best van al kom ik overeen met kok Monica. Ik mag haar helpen om chocoladekoekjes te bakken, en het lukt al heel goed.”
Begeleid zelfstandig wonen en werken zou voor Jonas een geschikte omkadering zijn, maar die is er bij ons niet. We proberen nu zijn sociaal statuut in orde te krijgen, waarbij in eerste instantie zijn beperking officieel erkend moet worden. Daarna zou hij op basis van dat statuut ergens “beschermd” kunnen gaan werken. Maar dat is allemaal op papier en zorgt soms voor meer stress dan goed is. Misschien wordt hij naderhand wel “bakkersjongen Jonas” als werknemer in Tapori. Monica leidt hem alvast goed op en eenmaal de koekjes gebakken zijn, moet je je haasten om een pakje te kopen. Op hoop van zegen…
Maandag 3 april: Ecuadoraanse stagiairs en vrijwilligers in Tapori.
Er is de laatste tijd in Tapori een nieuwe interessante ontwikkeling aan de gang: Je ziet er bijna constant ecuadoraanse studenten die meewerken in de leefgroepen of bij de individuele therapie. Het zijn officiële stages die lopen in samenwerking met universiteiten en hogescholen, vooral voor studenten ergotherapie, kinesitherapie en logopedie, maar ook mensen die informatica, elektromechanica, psychologie of kleuteronderwijs studeren. Zij komen van de Universidad Central de Ecuador en de Universidad Salesiana in Quito, en van het Instituto Japon, een snel groeiende hogeschool in Pomasqui waar jongeren nu allerlei A2-diplomas kunnen behalen, jammer genoeg wel, soms zonder een duidelijk opleidingsparcours.
We zijn wel blij dat hogescholen en universiteiten de weg vinden naar Tapori en om horen zijn we een gegeerde stageplek, en dat zal niet zijn omdat er bij ons niet veel gewerkt moet worden, integendeel. We proberen de jongeren inhoudelijk zoveel mogelijk mee te geven van alles wat wij op onze weg bijgeleerd hebben over zeldzame ziektes, over goede behandelingsmethodes, over het voorkomen van onnodige verwikkelingen, over hoe ons wijkgezondheidscentrum organiseren zodat iedereen de nodige zorg krijgt, … Zo zijn die stages misschien wel een effectievere weg dan de politieke “processie van Echternach” en krijgen we zo meer mensen op de kar om de ecuadoraanse gezondheidszorg dan toch te verbeteren.
Tot nu toe aarzel ik zelf om in de medische consultatie “officiële stagiairs” te ontvangen. Dat brengt voor mij nogal wat extra administratief werk met zich mee en tijd is er nu al tekort. Maar mensen die vrijwillig een tijdje willen meelopen zijn meer dan welgekomen. In maart en april volgde Samay, wiens mama haar vroeger zelf naar Tapori bracht wanneer ze ziek was, met mij mee. ’t Was wederzijds een heel fijne ervaring, die zich in de toekomst zeker mag herhalen. Zij stuurde ons achteraf volgend briefje:
Mijn ervaring in Tapori
Hallo, ik ben Samay Gonzalez. Ik ben geboren en groeide op in Quito. Nu studeer ik geneeskunde en ik zit in het vierde jaar. Ik keerde onlangs terug naar Tapori voor een vrijwillige stage. Ik ken Tapori al van toen ik klein was, want Dr. Inge was toen onze huisarts.
De tijd die ik in Tapori doorbracht was heel mooi en verrijkend. Ik leerde er zoveel, van de dokters maar ook van alle andere medewerkers en van de patiënten. Ik zag er hoe belangrijk het is om goed om te gaan met de mensen en dat je dan veel meer en juiste informatie krijgt, waardoor je beter diagnoses kan stellen en een goede behandeling kan geven. Ik leerde hoe belangrijk het is om niet alleen naar de klacht van de persoon te kijken, maar de persoon in zijn geheel te zien. Ik zal ook nooit meer vergeten dat rond die patiënt een hele familie staat, die misschien ook onze hulp of aandacht nodig heeft.
In Tapori voelde ik me vaak heel gelukkig, maar dikwijls ook heel triest en in enkele gevallen machteloos. Er zijn immers patiënten met heel trieste verhalen. Ik zag er de harde realiteit van veel families. Ik werd ook met mijn neus op de feiten gedrukt en zag hoe slecht het openbaar gezondheidssysteem van ons land is. Veel mensen hebben hulp nodig, maar krijgen die niet. Nochtans kon ik in Tapori zien hoe het mogelijke en onmogelijke gedaan wordt om mensen met moeilijke en lange ziektes, of kinderen, jongeren en ook bejaarde mensen met een beperking toch een waardig leven te geven. Ik zag ook hoe teamleden aan ouders van kinderen of jongeren met zware handicaps leren hoe ze nog beter voor hun kind kunnen zorgen.
Tapori barst van de verhalen die ik allemaal zal meedragen, verhalen die me toonden hoe schrijnend ongelijk de wereld is. Enkele verhalen sprongen er uit, zoals dat van Iker, een jongen van 7 met verstandelijke beperking bij wie men nog niet zeker weet waardoor dat komt. Hij kampt met een ernstige infectie in zijn ogen, waardoor hij blind kan worden. Hoogst waarschijnlijk heeft dat te maken met het syndroom dat hij heeft. Maar het onderzoek loopt tergend traag en ondertussen beschadigt het virus zijn oogjes almaar meer. Zijn mama zoekt overal hulp en wordt soms van het kastje naar de muur gestuurd. Ik voelde me zo machteloos, want er wordt van alles geprobeerd. Ik hoop dat er toch een diagnose komt en dat hij een goede behandeling voor zijn oogjes kan krijgen.
Yoey is ook een heel intrigerend kind, en het is ongelooflijk hoe hij zonder iets te horen en bijna helemaal niets te zien mensen herkent aan bepaalde bewegingen of geuren of materialen. Zo herkent hij dokter Inge aan haar oor, echt waar. Dat is zo gegroeid omdat zij hem in het begin niet bang wilde maken bij een medisch onderzoek. Daarom leidde ze zijn hand vanaf haar oor waar het hoorstukje van de stethoscoop in zit, over de ganse rubberslang, tot aan het plaatje dat ze dan samen tegen zijn borst hielden om te kunnen luisteren. Nu is het genoeg dat zij zijn hand tegen haar oor legt en dan weet hij dat hij bij haar is. Werken met Yoey is een grote uitdaging, maar tegelijkertijd is het allemaal zo logisch wat iedereen met hem doet om hem dingen te leren. Heel mooi om zien.
En dan is er ook nog de tweeling, Carlos en Edwin, jongens met verstandelijke beperking door een onopgemerkt falen van de schildklier bij hun mama, die zelf ook een handicap heeft door schildklierhormoontekort tijdens de zwangerschap van haar eigen moeder. Alles had kunnen voorkomen worden… hadden dokters er op tijd aan gedacht en de nodige onderzoeken gedaan en medicatie gegeven.
Al die verhalen vertel ik nu door aan mijn vrienden en medestudenten. Zo zullen we binnenkort misschien betere dokters zijn die een beetje verder en breder kijken dan de acute klachten van een patiënt. Ik ben zo dankbaar dat ik stage liep in Tapori, want ik leerde er veel klinisch werk. Maar Tapori opende ook mijn ogen voor de harde realiteit van veel families. Dat motiveert me om goed verder te studeren en in de toekomst kan ik dan misschien ook veel mensen helpen zoals Tapori dat nu doet.
Samay.
Zaterdag 29 april: Ook in Ecuador “optocht voor vrede”
Vandaag kleurde Pomasqui wit. Er waren veel mensen in witte kleren en met witte ballonnen. Er werd immers een optocht gehouden voor vrede, een nationale oproep die over heel het land navolging kreeg. Met Tapori waren we er ook bij.
De vorige keer schreef ik al over de toegenomen onveiligheid. Die wordt enerzijds veroorzaakt door drugs-gerelateerde criminaliteit waarbij straatbendes machtsconflicten over verkoopgebieden en mislukte drugstransfers uitvechten. Anderzijds zijn er ook meer diefstallen, omdat meer families in armoede leven, niet in het minst mensen die onderweg zijn, op zoek naar een betere toekomst. De toestroom van migranten uit Venezuela is afgenomen en veel mensen vonden ondertussen werk of reisden verder op zoek naar betere oorden. Maar zwakkere mensen blijven hangen en hebben honger. De kinderen kunnen wel naar school gaan en de openbare gezondheidszorg is gratis, maar dat lost de problemen ivm huisvesting en eten nog niet op. En hoe je door snoep te verkopen op straat aan voldoende geld moet geraken om een gezin eten en onderdak te geven, is me een raadsel geweest. Die mensen zie je nu vaker op de kruispunten bedelen, almaar een beetje agressiever. Nu en dan zie je dat ze uitgescholden worden, nu en dan is er iemand die hen brood of fruit geeft… Het zijn ook “mensen onderweg”… Zo wordt het almaar moeilijker om de wereld te begrijpen, denk ik dan, ik die vroeger dacht dat we met de jaren wijzer zouden worden…
Zaterdag 6 mei: Met meer dan 100 mensen aan de Tapori-tafel in OC De Stekke
“Met Tapori aan tafel” zou in het najaar van 2021 doorgaan. Maar het coronavirus wilde nog niet wijken en het samenzijn, met zoveel enthousiasme en werk georganiseerd door de Amigos de Tapori uit Moorsele en omstreken werd op de laatste knip afgelast. Maar nu lukte het wel en deze keer was Saulo er ook bij, als chef-kok en als muzikant. Dankzij alle voorbereidingen en de hulp van vele handen verliep de hele organisatie van een leien dakje. Het werd een “zalige” middag met eerst een potje koffie of thee en overvloedig veel lekkere taart die Agnes klaarmaakte.
Daarna mocht ik mijn Tapori-vertelling doen waarvoor ik een PowerPoint had voorbereid. Ik gooide die voorstelling deze keer over een andere boeg want veel mensen weten op verschillende manieren al veel over ons project en het zou wel eens saai kunnen worden altijd hetzelfde verhaal te horen. Daarom begon ik met “Ik nodig jullie deze keer uit om goed naar alle foto’s te kijken en iedereen mag vrijuit de vragen stellen die spontaan opkomen, want deze keer zal ik bij de foto’s niets uit mezelf vertellen, maar alleen antwoorden op alle vragen die jullie me stellen”. En of er veel vragen gesteld werden! Over de meest uiteenlopende dingen, vanuit eigen interesse, voorkennis of nieuwsgierigheid. Een methode die voor herhaling vatbaar is. Of die methode geholpen heeft om het wat korter te houden, valt dan weer te betwijfelen, want de geplande wandeling moest erbij inschieten. Onze kinderen en Saulo hebben gelijk als ze zeggen dat ik toch nooit een verhaal in één rechte lijn vertel…
Daarna bracht Saulo enkele liedjes van Jayac. Dat had hij uit zichzelf voorgesteld, uit dankbaarheid en erkentelijkheid voor alle vriendschap, al zoveel jaar lang. Jeroen, de allergrootste Vlaamse fan van Jayac, vervoegde Saulo al snel.
Op het menu voor het avondeten stond: Ceviche op Saulo’s wijze (vis in “tijgermelk” met citroen, tomaatjes, ajuintjes en koriander), sopa de bola de verde (groene-bananen-bollekes-soep) en sanduche de pernil (een sandwich met varkensvlees op ecuadoraanse wijze). De “rode draad” doorheen alle gerechtjes waren de “fijngesneden en gepekelde rode ajuintjes”. Een beetje verder in de nieuwsbrief vind je de bereiding terug, samen met het receptje van de ceviche van Saulo. Op zomerse dagen kan dat frisse gerechtje zeker smaken!
Zo werd 6 mei een heel mooie dag. Dankjewel, Amigos de Tapori en alle vrijwilligers die meehielpen voor al het werk voor, tijdens en na de activiteit. Dankjewel aan onze familie en vrienden die erbij waren!
Zaterdag 13 mei: 60 fietskilometers in de benen
En er werd niet alleen gekookt, maar ook veel gefietst voor Tapori! Saulo en ik fietsten mee op de tweede dag van de fietstocht die al vele jaren georganiseerd wordt door de solidariteitsgroep van het AZ Voorkempen in Malle. Deelnemen is een aanrader voor iedereen!
Deze keer ging de driedaagse tocht door in de streek van de Kluisberg. Ik moet eerlijk toegeven dat ik een beetje schrik had om een ganse dag mee te fietsen, want fietsen doen we in Ecuador zelden of nooit, al zouden we het wel willen. Dat is er heel gevaarlijk want auto’s, bussen, vrachtwagens en moto’s houden helemaal geen rekening met de zwakkere weggebruikers. En bovendien is het in Ecuador nergens plat… Dus hebben we geen fietsbenen en fietsbehendigheid ook al niet.
Maar met de elektrische fietsen van Karen en Jan, mijn zus en schoonbroer, werd het puur genieten van het landschap en van rustig samenzijn, op de fiets en tijdens de pauzes, bij een drankje, een stukje taart, fruit of de boterhammen. En ’s avonds was er een schitterend buffet in de “Deugdzonde”, waar ook mijn ouders zo van mochten meegenieten. Zalig! Dankbaar!
Het blijft verWONDERlijk te zien hoe zoveel mensen hun schouders onder allerlei activiteiten steken om Tapori verder vooruit te helpen en zijn er geen woorden genoeg om dankjewel te zeggen aan iedereen. Een beetje verder vinden jullie een verslagje over onze financiering en kunnen jullie lezen hoe we de financiële ondersteuning gebruiken.
Misschien is de mooiste manier om iedereen te bedanken jullie laten meegenieten van veel kleuren en de lach op het gezicht van veel mensen. Daarom hebben we de powerpoint die ik voorstelde in Moorsele en in Zwevegem op toegevoegd aan de informatiepagina over de Fundacion Tapori op deze website. Ga zeker eens kijken.
Zondag 21 mei: En er werden nog meer kilometers gefietst!
Sinds woensdag rijden een mooie groep jongeren van het College van Veurne en enkele leerkrachten een goeie 400 km in Noord-Frankrijk (Frans-Vlaanderen), als groepsvormende activiteit maar ook als sponsortocht voor Tapori en voor het project Zoutmijnkinderen. Samen met Marjolijn, die ik al sinds jaar en dag ken van in Dominiek Savio en met wie onze wegen mooi blijven kruisen, ging ik helpen bij de barbecue op de laatste avond. ’t Was fijn alle leerkrachten van de inleefreis van vorig jaar ook terug te zien. Chapeau voor wat zij samen met hun collega’s voor de leerlingen doen, buiten het klassieke lesschema om. Daar doe ik mijnen hoed voor af! Chapeau!
Donderdag 25 mei: Tapori-teambuildingsdag… anders dan vorig jaar in Papallacta!
Misschien herinneren jullie het relaas nog over onze uitstap vorig jaar in mei. Toen beleefden we een hachelijk avontuur op de hoge, koude en natte bergen. Deze keer werd gekozen voor een rustiger bestemming: Baños. Dat is een stadje op zo’n 4 uur rijden van Quito, gelegen in een heel vruchtbaar dal aan de flanken van een vulkaan, waar mensen vroeger eigenlijk alleen op bedevaart gingen. Nu floreert het toerisme er, in al zijn vormen want naast op bedevaart gaan kan je er ook schitterende wandelingen maken, en ook bungeejumpen, fiets- en kayaktochten doen, schommelen op reuzenschommels alsof je hoog boven de vallei zweeft, je angst overwinnen op kristallen bruggenparcours, feesten in een rijdende discotheek en plekjes opzoeken om foto’s te nemen “in Gods handen” of met engelenvleugels. Cristina, die in Tapori verantwoordelijk is voor de administratie en boekhouding vertelt hier verder:
Op 25 mei gingen we weer op uitstap, deze keer richting Baños, een plek in Ecuador die veel toeristen aantrekt. Ik kwam er zelf na tien jaar terug en de stad en de omgeving zijn in die tijd veel veranderd. De uitstap maakte me heel blij, want het is mooi te zien dat ons land zo’n betoverend mooie landschappen heeft.
Zo’n uitstap met ons team is een kans om iedereen nog wat beter te leren kennen: de gevoeligheden, ieders kunnen en kennen, maar ook de minder sterke kantjes. Zo wilden we graag allemaal samen een foto maken “in de handen van God”. Maar daarvoor moest je eerst over een doorzichtige “kristallen” brug. Niet iedereen durfde dat onmiddellijk, maar met de nodige aanmoedigingen en hulp lukte het wel, ook met Pedro. Hier zie je het resultaat:
De reuzeschommel zorgde ook voor adrenaline. Het was echt fijn om de solidariteit en aanmoedigingen te zien en te horen. Het deed ons allen zo’n deugd en met opgeladen batterijen keerden we huiswaarts… want Tapori is voor de meesten onder ons echt onze tweede thuis.
Ik hoop dat we snel nog eens kunnen terugkeren naar Baños, met mijn gezin en met de kinderen en ouders van Tapori, zodat zij ook genieten van het mooie Ecuador en van alle avontuurlijke activiteiten die we er deden. En met een kwinkslag voor de papa van Dr. Inge die graag nog eens een groepsfoto van het ganse Tapori-team wil zien: Ik hoop ook dat we er dan ook een foto kunnen nemen van het voltallige team, want dat lijkt nu toch echt wel een heel moeilijke opdracht.
Hartelijke groeten,
Cristina.
Maandag 12 juni: Tijd om naar huis te gaan
Deze keer werk ik de teksten voor de Vogel van Papier af in de Begijnhoflaan 410 in Gent, op kot bij Elisa en Amelie. Mijn verblijf in België zit er bijna op en ik keer binnen enkele dagen terug naar Ecuador. Aan de ene kant ben ik blij om de “gewone draad” weer op te nemen want het zal goed zijn om weer thuis te zijn en ik zie er naar uit om terug in Tapori aan het werk te gaan. Aan de andere kant is het weer afscheid nemen, weliswaar met een dikke album vol foto’s en herinneringen. Er is de voorbije weken veel gebeurd en we zagen heel veel mensen terug. Het was een parelsnoer van mooi samenzijn met familie en vrienden. Ik denk dat ik deze keer de lekkerste bouillabaisse ooit gegeten heb. En ik genoot verwonderd van de lentebloemen in parken en tuinen, met als hoogtepunt de schitterende tuin van Monet in Giverny!
Het was ook fijn om een beetje voor de kinderen te mogen zorgen: boodschappen doen, eten klaarmaken, wat opruimen, dingen helpen verhuizen…
Verhuizen… van hier naar daar en omgekeerd… we hebben het al vaak gedaan… niet gemakkelijk en soms een hele klus… Maar het helpt wel om dankbaar het essentiële te koesteren. Dankjewel voor alle fijne gesprekken, aan tafel met lekker eten, tijdens een wandeling, bij het bezoek aan een tentoonstelling, in de auto of op de fiets… altijd onderweg. Dankjewel, tochtgenoten!
Inge