Over “akke en amme” of “si hubiera”…
Nu denken jullie waarschijnlijk dat er enkele typefouten in de titel slopen. Maar neen, geen typefouten maar mooi West-Vlaams dialect, dat in het Nederlands wil zeggen “als hij of zij dit of dat geweten en gedaan had, dan…”. In het Spaans klinkt het mooier: “Si hubiera…”. ’t Zijn in alle geval woorden die de laatste tijd hier in Tapori onder gelijk welke vorm vaak door ons hoofd spelen, want we blijven nog veel te vaak situaties zien die nu anders en beter hadden kunnen zijn indien… Si hubiera…
Indien mensen meer geweten hadden over bepaalde gezondheidsproblemen, waren ze misschien op tijd naar de dokter gegaan en zou hun kind nu geen handicap hebben. Of ze hadden, toen hun kind met spasticiteit klein was, misschien meer aandacht besteed aan de raadgevingen van therapeuten en hun opgeschoten tiener zou nu minder misvormingen hebben. Maar ’t gaat niet alleen over ouders. Het gaat ook over de dokters die meer hadden kunnen doen om een juiste diagnose te stellen of met meer toewijding mensen in hun geheel konden zien en niet in stukjes en brokjes al naargelang hun specialiteit of het gezondheidsprobleem van het moment. ’t Gaat over verpleegsters en therapeuten die meer en beter uitleg hadden kunnen geven. ’t Gaat over mensen die situaties beter hadden kunnen opvolgen en aan de alarmbel hadden kunnen trekken bij het zien van situaties waarbij mensen niet meekunnen in de klassieke stroom van het leven.
“Si hubiera”, dan zou Tinne, één van de twee nieuwe studenten kinesitherapie van de KUL die bij ons nu stage lopen, niet het volgende antwoorden op mijn vraag waarom ze zich zo beroerd voelt bij het leren kennen van sommige kinderen met een beperking in Tapori: “Het is hier precies alsof het bijna normaal is dat situaties zo erg zijn…”
Ze heeft gelijk: veel had kunnen voorkomen worden of veel minder erg kunnen zijn dan het nu is. Maar ’t heeft geen zin ons te laten verlammen door wat gebeurd is en waar geen weg terug is. We kunnen wel onderzoeken waar en waarom het verkeerd liep en hieruit te leren. Dat is één van de projecten die we dit jaar met de hulp van de Provincie West-Vlaanderen willen uitwerken: Uitgaande van getuigenissen over daadwerkelijke slechte ervaringen en gebeurtenissen, willen we zowel voor ouders als voor gezondheidspersoneel, folders en lesmateriaal uitwerken over hoe ziektes en gezondheidsproblemen die kunnen leiden tot handicap, voorkomen of op tijd ontdekt kunnen worden, of hoe verwikkelingen bij bestaande handicaps getemperd kunnen worden.
Ik probeer om in elke Vogel van Papier van dit jaar, een verhaal te vertellen dat anders had kunnen lopen. Eigenlijk waren we er vorig jaar al mee begonnen, met het verhaal van Ian die na zijn geboorte te geel werd.
Vandaag vertel ik over de tweelingbroers Carlos en Edwin die nu twaalf jaar oud zijn. Ik vertel het verhaal met de nodige uitweidingen… zoals jullie me kennen. Ik zou hun verhaal immers niet kunnen vertellen indien dokters bij het begin van de zwangerschap van hun moeder een beetje verder dan alleen naar haar buik hadden gekeken. Ze vroegen zich niet af waarom zij zo klein was en haar naam niet kon schrijven. Misschien hadden ze ook niet gevraagd uit welke streek ze kwam.
Dan wisten ze ook niet dat ze opgroeide in Tocachi, een dorp in de bergen waar door een tekort aan jood in de voeding tijdens de zwangerschap veel kinderen geboren werden met de gevolgen van een slecht functionerende schildklier. Dit zorgt voor stoornissen in de ontwikkeling, één van de meest voorkomende oorzaken van verstandelijke beperking die eigenlijk te voorkomen is (en dit is geen lapsus!). Want met één extra bloedonderzoekje bij de zwangere mama en daarna elke dag een klein beetje schildklierhormoon tot aan de bevalling zou dit verhaal hier niet geschreven zijn.
Meer dan 25 jaar geleden nam Padre Antonio, die ons helemaal in het begin hielp om Tapori op te starten, mij mee naar dat dorp. Daar woonde toen een Duitse vrouw, Elisabeth, die er een dagverblijf voor kinderen en voor bejaarden had uitgebouwd. De bejaarden waren bijna allemaal mensen zonder familie. Je zag hen tevoren vaak ten tijde van kerstmis bedelen op kruispunten in Quito of langs de grote wegen, geknield en met samengevouwen handjes en papieren engelenvleugels. In het dagverblijf van Elisabeth konden ze nu rustig en veilig leven. Ze brachten er de dag door met het karden van de wol. Ze kregen er lekker eten, een bad, propere kleren en een warme slaapplaats. Het waren allemaal kleine mensen met verstandelijke beperking, vaak met een dikke krop in hun keel. Ze werden “cretinos” genoemd, wat “dommerik” of “stommerik” betekent.
Het probleem werd ook structureel aangepakt, want onder meer met de steun van het toenmalige ABOS, het Algemeen Bestuur van Ontwikkelingssamenwerking van België, werd een nationaal programma met o.a. de jodering van zout uitgevoerd. Nu, een goeie 20 jaar later zijn de bejaarde mensen van toen gestorven. En je ziet rond kerstmis nog maar zelden kleine engeltjes met een duidelijke zichtbare krop in het straatbeeld. Maar toch zijn er nog altijd mensen met verstandelijke beperking door niet onderkende schildklierproblemen tijdens de zwangerschap, want nu zijn de uiterlijke kenmerken veel minder zichtbaar… al blijven ze wel zichtbaar voor wie er attent voor is.
Zo kwam Nancy enkele maanden geleden naar Tapori met Carlos, Edwin en hun mama. Zij kende Tapori al veel langer. Enkele jaren geleden kreeg haar zes maand oude dochtertje een hersenontsteking na een vaccinatie. Het meisje bleef nog twee jaar leven, diep in coma als een prinsesje uit het sprookje van de schone slaapster. Zayra was haar naam. Haar mama vond toen bij ons wat rust.
Nu kwam ze hulp zoeken voor de tweeling, neefjes van haar man. Ze waren heel tenger en leken veel jonger dan 12. Ze wonen samen met hun moeder op de keuterboerderij van hun grootouders, op een uur stappen van de school. Tijdens de pandemie was er al helemaal geen contact met de school, want ze hebben geen gsm en geen internet. Hoe dan ook, eigenlijk leerden ze maar weinig op de lagere school. Edwin kan een klein beetje lezen en wat sommen maken, zoals een kind in het eerste leerjaar. En Carlos tekent zoals een kleuter. Op school hielden ze zich bezig met bolletjes maken van crêpepapier, opruimen en spelen. Ze kregen elk jaar een rapport dat hen toeliet om over te gaan naar het volgende schooljaar. In Ecuador geldt immers de regel dat niemand mag blijven zitten en het recht heeft op inclusief onderwijs samen met zijn of haar jaargenoten. Mooi in theorie… maar de realiteit is een ander paar mouwen.
Nu zijn ze twaalf. De lagere school is afgewerkt, klaar voor de middelbare school, een grote school in het nabijgelegen grotere dorp! Na enkele dagen was het overduidelijk dat ze daar helemaal niet op hun plaats zaten. Tussen veertig opgeschoten pubers werden ze door de leerkrachten nauwelijks opgemerkt. En op de speelplaats waren ze het mikpunt van spot en pesterijen. Na een paar dagen wilden de jongens helemaal niet meer naar de school. Hun moeder, nog kleiner en nog meer schuchter dan de jongens zelf, werd er door de schooldirectie bij geroepen: De jongens mochten op school blijven, maar dan moest hun moeder er ook blijven, om voor hen te zorgen, in afwachting van een plek, neen, twee plekken in de openbare school voor kinderen met verstandelijke beperking. Maar dat kon wel een paar maanden of misschien wel een jaar duren. En eigenlijk is die school, die op een goeie twee uur reizen met de bus van hun huis ligt, een school voor kinderen met ernstige beperking, dus eigenlijk ook geen geschikte leerplek voor Carlos en Edwin. Hun mama aanhoorde alles in stilte. Haar mening werd niet gevraagd. Maar dat was ze wel gewoon… Ze nam haar kinderen bij de hand en keerde terug naar huis. De volgende dag bleven de jongens thuis. Ze konden hun grootouders helpen met het melken van enkele koeien en met werken op de akker.
Maar familieleden lieten het hier niet bij en zo kwam Nancy met de twee broers en hun moeder naar Tapori. Wilson, de ergotherapeut die verantwoordelijk is voor de jongerengroep, omschreef hun aankomst op zijn best: “Ze kwamen toe zoals kleine bange jonge hondjes die uit hun nest gehaald werden”.
Zoals bij elke intake in Tapori, kwamen Carlos en Edwin ook naar de huisartsenconsultatie. Voor mezelf is het steeds een boeiende uitdaging om op zoek te gaan naar de mogelijke medische aanleiding van hun beperking. Lise en Sophie, de twee jonge huisartsen die in oktober en november van vorig jaar vrijwillig in Tapori meehielpen, kwamen eerst tot een mogelijke diagnose van Foetaal Alcohol Syndroom. Maar bij navraag bij de familie bleek dit toch heel weinig waarschijnlijk. Ik vroeg aan Nancy of we eventueel ook een consultatie voor de mama van de tweeling zouden kunnen organiseren: Zij was toch ook zo klein en ze leek altijd weg te kijken. Misschien had ze zelf wel een lichte graad van verstandelijke beperking. Toen ik haar vroeg van waar ze afkomstig was, was het antwoord “Tocachi”. Uiteindelijk waren het haar o zo kleine handjes die ons alle puzzelstukjes in elkaar lieten passen… want die zijn als twee druppels water gelijk aan een foto die we in een boek met als titel “Endemic Cretinism” vonden.
De jongens komen nu naar de leefgroep en beginnen ondeugende streken uit te halen. Ze beleven er plezier aan zich uit te geven voor hun broer. Bloedonderzoek, RX-foto’s, gehooronderzoek, een grondige beurt bij de tandarts en een bezoek aan de cardioloog en oogarts werden voor alle drie ingepland, want hun gezondheid moet beter worden. Stillekesaan wordt Tapori een veilige plek. We bieden geen ideale leerschool, maar er wordt verder gebouwd op wat ze wel kunnen, want met discipline, zorg en methodiek kunnen de jongens wel het één en ander leren om later toch enigszins zelfstandig en niet wereldvreemd door het leven te kunnen gaan. En hun mama lijkt ook open te bloeien. Tijdens het verjaardagsfeest van Tapori verzette ze vandaag zelfs een danspasje…