Het lukt niet meer goed om het klassieke “wel-en-wee”-verslagje te maken. Vroeger stuurde ik heel regelmatig mailkes naar mijn ouders, met vertellingen waar “wel en wee” voor de Vogel van Papier uit gehaald werden. Nu skypen we op zondag… en zo zijn er niet zoveel “schrijfseltjes” meer. Maar goed, voor deze keer zijn er wel puzzelstukjes, geschreven door enkele Vlaamse dokters (in spé), die we in elkaar kunnen doen passen. Want sinds september kon ik bijna de ganse tijd medisch Tapori-wel-en-wee delen met een studente geneeskunde en enkele jonge huisartsen en zo kennis en ervaring uitwisselen. Hierover dus een gedeeld “dokters”-verslag:
September 2022: Samen met lore
Na de zomer hervatten we al rap het gewone drukke doen en zo heeft Lore, die geneeskunde studeert en nu voor enkele weken vrijwillig stage loopt in Tapori, van den eerste keer al heel veel gezien en zelf ook kunnen onderzoeken. We werden ineens weer geconfronteerd met de broosheid van het leven, want we stelden baarmoederhalskanker vast bij een vrouw van 30 jaar. We deden er alles aan om zo snel mogelijk de volledige diagnose rond te krijgen en we hoopten dat snel een goede behandeling opgestart zou worden (Nu zijn we begin december, en na veel gepingpong van het ene naar het andere ziekenhuis zou deze week eindelijk de radiotherapie opgestart worden). Een vrouw van 47 stapte heel moeilijk en met veel pijn de consultatie binnen. Ze heeft artrose aan haar heup, waarschijnlijk door onbehandelde aangeboren heupdysplasie. Ze heeft een prothese nodig, maar een orthopedist aan wie we konden vragen of die vrouw in het openbaar ziekenhuis geholpen kon worden, antwoordde als volgt toen hij de RX zag: “Oei, oei, oei. Die mevrouw heeft dringend een heupprothese nodig. Maar in het ziekenhuis staan duizenden (1000-den!!!) mensen op de wachtlijst. Er is zelfs geen materiaal om beenbreuken of mensen met politrauma te behandelen.” In een privaat ziekenhuis kost deze operatie een goeie 7000 usd, meer dan die vrouw en haar gezin op een jaar verdienen… Frustratie en zorgen dus, maar goed, diep ademhalen en oplossingen blijven zoeken… Ik laat Lore hier verder vertellen over deze en andere belevingen:
Dag lezers van de vogel van papier
Ik ben Lore, student geneeskunde en afkomstig uit Brugge. In september had ik de unieke kans om naar Ecuador te trekken om een maand lang consultaties mee te volgen in Tapori (en hier en daar ook wat te reizen). Wat ik in Tapori heb mogen meemaken, zijn ervaringen die me mijn leven lang zullen bijblijven en die me hopelijk ook tot een betere arts kunnen maken die dicht bij de patiënten staat. Want als er iets is wat ik onthouden heb, is de manier waarop patiënten echt mee betrokken worden bij beslissingen over hun ziekteproces en bij uitbreiding hun gezondheidstoestand, en hoe patiënten hier in een menselijke taal, op een wetenschappelijk gefundeerde manier, duiding over krijgen. Een consultatie in Tapori wordt niet beperkt tot enkel het ‘nuttige’ of ‘het strikt noodzakelijke’ om efficiëntie na te streven. Integendeel, een consultatie in Tapori toont zijn efficiëntie in het menselijke aspect: binnenkomen met un abrazo en een oprechte ‘hoe gaat het’ en mensen zich gehoord doen voelen. Het is iets waar we in België nog soms van kunnen leren.
Naast zaken waar ik naar opkeek, waren er ook zaken waar ik me aan kon ergeren (juist omdát ik het anders gewoon ben en dit deed me ook met een heel redelijke blik naar het Belgisch gezondheidszorgsysteem kijken). Frustrerend vond ik bijvoorbeeld de moeilijkheden die patiënten ondervonden om gepaste zorg te vinden: binnenraken in het ziekenhuis is helemaal niet zo vanzelfsprekend. Zo was er een patiënt bij wie we een vorm van parkinsonisme vermoedden. Maar hij kreeg onder geen beding een afspraak bij de neuroloog in het ziekenhuis. Dan zit er maar niets anders op dan hem met een of ander leugentje-om-bestwil op spoed te laten opnemen.
Een andere patiënte kwam met duidelijke klachten van artrose in de heup, waarvoor meer dan waarschijnlijk een prothese zou nodig zijn. Enorm pijnlijk, maar jammer: de wachttijd is meer dan zes maanden. Gelukkig hebben ze hier ook wat kunnen lobbyen om de vrouw toch eerder in aanmerking te laten komen. Met dank aan Inge voor haar gebetenheid, want misschien zouden de patiënten het anders gewoon aanvaarden; iets waar de Ecuadoranen naar verluid goed in zijn: aanvaarden. “Zo is het nu eenmaal”. Terwijl dat vanuit mijn opzicht, wetende hoe het hier is, niet zou mogen. Oh, wat ik daarnaast absoluut ook wil benadrukken, is dat Ecuadoranen naast aanvaarden ook heel goed zijn in aanpakken, maar dan zélf en eventueel via achterpoortjes: ‘Zijn de winkels niet open tijdens de coronacrisis? Goed, dan gaan we zelf aan de slag en kijken we wie we wat kunnen bieden en wat zij ons kunnen bieden.’
De consultatie die mij het meest gaat bijblijven is die met Joey. Een jongen van zeven, die doof en blind is en via heel wat omwegen uiteindelijk bij een adoptiegezin terecht is gekomen dat met heel veel liefde voor hem zorgt. Dankzij Tapori, en dankzij zijn adoptieouders, kan Joey groeien en maximaal zijn talenten ontwikkelen: zo lijkt het nu alsof hij toch een of andere kleur- of lichtperceptie heeft, waardoor hij erg geïntrigeerd was door een bepaald soort speelgoed/instrumentje. Ik vond het dan ook zalig om te zien hoe de collega’s uit Tapori daarmee speelden. Op een dag zag ik hem zelfs een kopstand uitvoeren, je kunt je al voorstellen hoe verbaasd de uitdrukking op mijn gezicht was.
De vraag die ik mij uiteraard stelde, is hoe je kan communiceren met iemand die sinds zijn geboorte doof en blind is. Het gevoel, dat was het antwoord. Joey herkent Inge als dokter doordat hij kan voelen aan haar oor en zo de weg kan volgen van de stethoscoop naar de plaats op zijn lichaam waar Inge naar luistert. Zo werd een band van vertrouwen gecreëerd waardoor zijn gezichtje onmiddellijk opklaarde. Ik vond het intrigerend, en vooral heel ontroerend. Tapori heeft een proces van groei gestart en ik hoop dat die enkel maar in stijgende lijn verder kan gaan.
Een A4’tje, ’t is weinig om te beschrijven welke indrukken Tapori mij allemaal heeft nagelaten, maar ik hoop dat dit mijn gevoel toch wat duidt. Het is een enorm verrijkende ervaring geweest, waar ik met heel veel genegenheid op terugkijk.
Vele groeten en misschien tot een volgende keer
Lore
Oktober 2022: nu met Lise en sophie
En Lore was nog niet lang weg, toen Lise en Sophie, twee basisartsen die even hun HAIO-opleiding België onderbreken, aankwamen. Ook zij kregen direct hun “baño de verdad”, zoals we het hier zeggen, direct ondergedompeld in het gewone leven van mensen, vaak helemaal anders dan verwacht.
Tijdens hun verblijf konden ze het ganse opnameproces van een nieuw kindje, Ian, meebeleven en zien hoe we hierrond allerlei activiteiten proberen uit te bouwen. Zo is Tapori immers gegroeid, niet vanuit een vooraf uitgeschreven plan, maar uitgaande van concrete verhalen, en niet alleen bij dat concreet verhaal blijvend, maar ook zoeken hoe de ganse familie betrokken kan worden en hoe we uit wat gebeurde kunnen leren hoe situaties voorkomen kunnen worden. Lise en Sophie konden in het verhaal van Ian zelf ook hun steentje in bijdragen.
Begin oktober zat zijn mama in de wachtzaal. Hij was 11 maanden oud, maar hij hield zijn hoofdje nog niet recht. En zien en horen lukte ook niet goed. Tijdens zijn geboorte in het ziekenhuis bleek dat het bekken van zijn mama veel te nauw was, maar er was geen dokter om een keizersnede uit te voeren. Na veel afzien werd hij geboren. ’s Anderendaags mocht hij al met zijn mama naar huis, want alles was zogenaamd in orde. Maar hij kreeg vier dagen na geboorte geelzucht omdat door het zuurstoftekort tijdens zijn geboorte teveel bloed afgebroken werd en de lever nog niet klaar was om alle afvalstoffen op te ruimen (dat heet kernicterus). Hij huilde heel hard en wilde niet meer drinken. Zijn ouders keerden terug naar het ziekenhuis. Hij had eigenlijk een bloedtransfusie nodig, maar hij werd alleen maar onder blauwe lampjes gelegd. Zijn hersenen raakten door de geelzucht voorgoed beschadigd en motorisch zal hij voor altijd ernstige moeilijkheden hebben.
Zijn mama verliet haar geboortestreek, een landelijk dorpje dicht bij de Cotopaxi, op zoek naar genezing voor haar kindje. Ze kwam in zak en as toe in Tapori, alleen, vol heimwee en verdriet. En Ian was ook onzeker en bang. Hij is immers een verstandig ventje, zich goed bewust van alles wat er om hem heen gebeurt. We startten therapie op, eerst en vooral in de snoezelruimte waar de lichtjes en de schommel naast stimulatie ook rust en ontspanning bieden. En nu helpt de kinesitherapeut zijn spiertjes te ontspannen en leert zijn mama hem in een goede houding te dragen en te laten zitten. En de logopediste leert hem beter slikken. Kwestie van afleiding en om zichzelf ook nuttig te voelen helpt zijn mama in de keuken, waar de tienuurtjes en middagmalen voor de kinderen en jongeren van de leefgroep klaargemaakt worden. Monica die zelf een zoon met een open ruggetje had praat voorzichtig over hun gedeeld verdriet en ervaringen. Samen met de ergotherapeut maakt zijn mama nu een aangepaste stoel uit karton voor Ian. En we zien nu stillekesaan de blik in haar ogen weer wat opklaren. En de ogen van Ian… die spreken voor zich!
Lise en Sophie vertellen verder over hem:
Wat een prachtige 7 weken hebben wij achter de rug! Al vanaf de eerste dag dat we hier aankwamen, voelden we ons heel welkom in Tapori. De eerste week was het vooral een kennismaking met iedereen die er werkt en met de kinderen, en meteen doen we al wat indrukken op.
Eén van de verhalen die ons het meest zijn bijgebleven, is dat van het éénjarige jongetje Ian. In de tijd dat we in Tapori waren, hebben we zijn mama zien openbloeien van iemand die niet goed wist wat te doen, tot een sterkere mama die alles wil doen wat ze kan om hem alle kansen te geven om zich op zijn manier te ontplooien. Door onder andere wat medische fouten vanuit het ziekenhuis heeft Ian namelijk kernicterus opgelopen waardoor hij een ontwikkelingsachterstand heeft. In het begin bleek dat zijn mama zelf de schuld kreeg voor dit alles vanuit haar familie. Dit alleen al was heel schrijnend om te zien en te horen, want het is sowieso al een moeilijke weg om te bewandelen. Maar als je daar bovenop maar weinig of geen steun van je familie krijgt, wordt dit nog lastiger.
In de periode dat we in Tapori waren, kregen we ook de kans om samen met één van de fysiotherapeuten hier een cursus te geven over hersenverlamming. Ook de mama van Ian volgde deze cursus mee. Zo leerden we zelf tijdens de voorbereidingen van elke workshop ook veel bij. Maar het mooiste en interessantste waren de verhalen van de ouders zelf. Het doet je toch wel relativeren, als je ziet wat deze mensen allemaal moeten doorstaan. Wat een luxeproblemen en goede medische zorg hebben wij in Vlaanderen… We merkten ook dat de ouders enorm veel dankbaarheid toonden voor Tapori en dat ze zich gesteund voelden op het moeilijke pad dat ze moeten bewandelen. Er was ook grote verbondenheid tussen de ouders zelf en ze deelden veel tips en ook hun bekommernissen rond hun kinderen met elkaar. Prachtig om te zien en te horen. We werden er toch stil van.
Na deze interessante cursus spitsten we ons toe op het ziektebeeld van kernicterus zelf. Op zich is dit een probleem dat vaak gemakkelijk kan vermeden worden. Maar hier is de zorg niet zoals bij ons. En ouders weten ook niet altijd wat er wel of juist niet gedaan moet worden. Om (jonge) moeders meer informatie en bewustwording bij te brengen over (kern)icterus, hebben we dan ook een poster ontworpen met belangrijke informatie hierover. Hiervoor hebben we een gesprek gehad met een mama van een meisje dat ook leed aan kernicterus en uiteindelijk gestorven is op jonge leeftijd. Ook deze getuigenis raakte ons en toonde nog maar eens hoe sterk de mensen hier zijn en tot wat ze allemaal in staat zijn.
Naast ons werk in Tapori, waar we op veel vlakken heel wat hebben bijgeleerd, hadden we in het weekend ook tijd om het prachtige land te ontdekken en wauw, wat hebben we hiervan genoten! Bedankt Inge, Tapori, Carmita & Marcelo om ons zo thuis te laten voelen en ons zo veel levenswijsheid bij te brengen. Na ons avontuur hier keren we terug met oneindig veel verhalen, maar vooral oneindig veel respect. Respect voor iedereen die meehelpt in Tapori, om elke dag met een glimlach iedereen te ontvangen en te ondersteunen en om er elke dag met zoveel passie en gedrevenheid te staan. En respect voor de ouders van vele kinderen hier, om elke dag met nieuwe kracht hun pad te bewandelen.
Lise en Sophie
November 2022
Lise en Sophie hielpen me ook deze maand verder in Tapori, en ondertussen kwamen eind oktober Hadewich en Jonas aan. Hadewich was hier twaalf jaar geleden al even, toen ze achttien was en in Tapori de definitieve beslissing nam om geneeskunde te studeren. Nu keert ze als huisarts samen met haar vriend voor even naar hier terug, om in december en januari mee te helpen in Tapori. Deze maand november fietsen ze eerst langs kleine weggetjes door Ecuador, van noord naar zuid, een heel andere en boeiende manier om ons landje te beleven en te leren kennen, in al zijn uitersten! Wie wil, kan even meekijken op deze link met foto’s over hun tocht.
De eerste dagen van november ben ik voor een paar dagen met Saulo “mee op tournee” gegaan. Hij had met Jayac een paar optredens rond Baños, een stadje aan de rand van een actieve vulkaan, gelegen in een groene vallei vol fruitbomen en met veel natuurschoon. We hadden de rust even nodig want nu moet ik eerst heel triest nieuws vertellen: Jaime, vriend en collega van Saulo in Jayac, is heel erg ziek. In mei was er al een eerste episode van ziekzijn en een operatie. Volgens de behandelende arts was er geen verdere opvolging meer nodig. Ik had er mijn twijfels over. Eerst ging het nog een paar maanden goed, en er was heel veel werk voor Jayac, niet alleen in Ecuador, maar ook in de USA in augustus en in oktober in Spanje. Saulo vertelde dat Jaime niet in form was, maar ’t was zogenaamd door vermoeidheid. Bij terugkeer uit Spanje vroeg hij na een repetitie op woensdagavond of ik Jaime even kon zien. ’t Was een consultatie die niemand wil beleven. Na enige onderzoeken werd in het ziekenhuis nog een behandeling opgestart, maar ’t gaat van kwaad naar erger… en nu, zijnde begin december, is hij op intensieve zorgen… We worden weg en weer geslingerd tussen hoop en verdriet en proberen te doen wat we kunnen en wat mogelijk is, met een bang hart over wat de toekomst brengt.
Bedrukte dagen dus, waar Baños enige verlichting bracht, al werd ik daar ’s nachts ook wel wakker door het gerommel van de vulkaan. Maar de mooie natuur was nog helemaal voor ons, vooraleer de stroom toeristen tijdens het uitgestelde en verlengde Allerzielenweekend het stadje zou overrompelen. We waren in tuinen vol bloemen en colibries, stopten ergens hoog in de bergen om er in alle rust en stilte in de kofferbak van de auto te lezen.
Tijdens de uitstap leerden we nieuwe lekkere gerechtjes kennen, o.a. de “arepas de Patate”, een soort cakeje waar pompoen, bruine suiker, zachte witte kaas, tarwebloem en bloem van geroosterde maïs in verwerkt worden, gekruid met anijszaad, kaneel en zoete peperbollekes, en gebakken in bladeren van de Atcera-plant. Voor wie geïnteresseerd is dat Canna Coccinea in het Latijn. Hier worden deze bladeren, en ook de bladeren van de maïskolven, gebruikt zoals in België aluminiumfolie gebruikt wordt. Misschien een goede tip om ook eens uit te proberen met een Vlaams alternatief? En wie ons kent, denkt nu misschien: ’t Zou niet raar zijn moesten Inge en Saulo dat receptje van die arepas al eens uitgeprobeerd hebben in hun houtoven! Inderdaad, gelijk heb je, en ze waren heel lekker!
december 2022
En zo komen we in december, die nog maar pas begonnen is en ook al weer nieuwe verhalen heeft. De medische consultatie heeft me dit jaar opgeslorpt, want er was het voorbije jaar een heel grote toestroom van nieuwe mensen zonder diagnose, zonder behandeling, zonder revalidatie. Gelukkig zijn we in de meeste situaties vooruit geraakt en gaat het nu beter. Andere situaties knagen en doen pijn, van mensen die niet meer beter kunnen worden en van mensen bij wie het nu beter zou zijn moest iedere betrokkene ten gepaste tijd meer zijn of haar best gedaan hebben.
We deden ons best in Tapori, met beperkte middelen, want de steun van de overheid blijft achterwege en samenwerking met ziekenhuizen en beleidsmensen blijft een heel moeilijke zaak. Iedereen werkte de voorbije tijd precies op een eilandje en trachtte na de ravage van de pandemie terug recht te komen. Ik hoop dat er het komende jaar weer meer bootjes van eilandje naar eilandje kunnen varen om meer uit te wisselen en samen te werken. Ik zal binnenkort in alle geval nog eens naar de verantwoordelijken in het departement “handicap” in het Ministerie van Volksgezondheid gaan, met enkele bevindingen over de oorzaken van handicap en over voorkoombare verwikkelingen die interessant en nuttig zijn. Hierover vertel ik meer in de volgende nieuwsbrief, of misschien is tegen dan het derde wetenschappelijk artikel klaar en kan ik jullie het voorstellen.
Ik zei in het begin dat ik blinkende ogen de rode draad zou laten zijn door deze Vogel van Papier, en eindig daarom heel graag met een mooie foto van Ian!
Allerbeste Groeten,