Waar gaat dat nu eigenlijk over ?
Vogel van Papier, Jaargang 27, Nummer 4 (dec 2021)
Mijn vader stuurt al enige tijd aan op het uitschrijven van een antwoord op deze vragen. Ik stelde het altijd uit, bij gebrek aan tijd of omdat er al over zoveel andere dingen was geschreven. Misschien ook wel omdat ik onterecht dacht dat dit onderdeel van mijn activiteiten wat saai en “hooggeleerd” overkomt, en ook een beetje uit schaamte omdat het onderzoek zo traag vooruit gaat. Maar al bij al gaat het toch wel langzaam maar zeker vooruit en mensen vragen er naar. Daarom hier een woordje uitleg over dit stukje levenswerk van mij.
In Tapori bouwden we door de jaren ervaring op in verband met de zorg voor mensen met een beperking, in de dagdagelijkse omgang maar ook op het vlak van de organisatie van deze dienstverlening in ons wijkgezondheidscentrum. Daarvoor was geen vooraf bedacht plan dat vertrekt vanuit een evaluatie of studie of zich richt op een bepaald type beperking of leeftijdsgroep. We begonnen heel klein, eigenlijk met het toevallig meebrengen van een kindje met een beperking naar de medische consultatie voor diens broer. Het revalidatieluik groeide en veranderde op basis van wat mensen met een beperking of hun familieleden zelf aangaven, en van de noden die we zagen en waar het mogelijk is om de situatie van de ene of de andere persoon te verbeteren. We zagen en zien immers jammer genoeg nog altijd veel leed dat had kunnen voorkomen worden of dat met relatief eenvoudige middelen minder erg zou geweest zijn.
We boetseren nog steeds verder met wat in het dorp en de ruimere omgeving leeft en beweegt op een heel gevarieerd palet van handicap, bij mensen van alle leeftijd en met beperkingen van verschillende aard en graad. Zo bekijken we handicap vanuit een ander dan het klassieke perspectief, en die nieuwe kijk leidt tot nieuwe inzichten. Onderwijl beschikken we in Tapori over gegevens van 507 mensen met een beperking. Een vriend uit België noemde die databank ooit “een goudmijn aan informatie over handicap in een dorp”.
Over het algemeen zijn wijkgezondheidscentra en huisartsen eigenlijk niet veel bezig met dit “bijzonder” onderdeel van de gezondheidszorg. In Ecuador is dit geen prioriteit in de openbare gezondheidszorg. En in de zogenaamde “ontwikkelde landen” krijgen de meeste mensen met een beperking de grootste zorg in gespecialiseerde centra. Ik voelde me dus een beetje alleen en had ook nood aan bijkomende vorming. Een goede tien jaar geleden ging ik op zoek naar andere huisartsen die wel met dit onderwerp bezig zijn en een arts die in Dominiek Savio werkt gaf me de naam van Prof. Jo Lebeer. Hij is professor aan de Faculteit Geneeskunde in de Universiteit van Antwerpen en maakt daar als huisarts deel uit van de onderzoeksgroep “eerstelijns- en interdisciplinaire zorg”, met een persoonlijke link naar Disability Studies. Ik vertelde hem over ons doen en laten in Tapori en op het einde van het gesprek zei hij dat een doctoraat een passende vorm was om bij te leren en tegelijkertijd onze ervaring op een wetenschappelijke manier te onderzoeken, te onderbouwen en bekendheid te geven. Peter Prinzie, die academisch coördinator is bij de dienst Onderzoek en Innovatie van Groep Gidts aanvaardde copromotor te zijn van dit onderzoeksproject.
Dat gesprek gaf zo een heel onverwachte wending aan mijn doen en laten in Tapori. Het onderzoeksproject als dusdanig werd opgestart in 2011, ondertussen al 10 jaar geleden. In aantal werk-en-studie-uren besteedde ik er tot nog toe ongeveer twee volle werkjaren aan. Ik worstel dus met schuldgevoelens omdat het zo traag vooruit gaat. De tijd die ik kan vrijmaken is immers schaars. Mijn voornaamste taak blijft immers huisarts zijn. En in Tapori heb ik ook enkele coördinatiefuncties en ben er verantwoordelijk voor het luik “continue vorming”.
Maar tegelijkertijd ben ik heel dankbaar want dit project gaf nog een bijkomende boeiende invulling van mijn leven. Tijdens de doctoraatsopleiding, door het lezen van wetenschappelijke literatuur over handicapstudies en door het onderzoek op zich heb ik inderdaad veel bijgeleerd. Daardoor kan ik meer en beter werk leveren voor de mensen in Tapori, voor collega´s artsen en studenten geneeskunde en volksgezondheid. En geleidelijk aan kan ik met wetenschappelijk onderbouwde argumenten de mensen die op nationaal vlak verantwoordelijk zijn voor het sociaal en gezondheids-handicapbeleid in Ecuador helpen om ook beter werk te leveren. Niet dat ze dat altijd even fijn vinden, maar ik leerde ondertussen ook de trucjes om diplomatisch op fouten en nalatigheden in het beleid te wijzen en alternatieven naar voor te brengen.
De centrale onderzoeksvraag en bij deze ook de werktitel van het proefschrift luidt: “De ontwikkeling van een lokaal behoefte-gestuurd en cultureel aanvaardbaar zorgmodel over beperking en voor mensen met een beperking, en de rol die een wijkgezondheidscentrum daar in kan spelen”. Concreet wil ik komen tot een leerboek voor eerstelijns-gezondheidspersoneel over dit onderwerp, met handvatten om goede zorg voor mensen met een beperking in een dorp of stadswijk uit te bouwen, geen kopie van wat wij in Tapori doen, want in geen enkel dorp vind je hetzelfde handicapprofiel, maar wel hoe je tot een goede en aangepaste dienst komt.
Daarvoor analyseren we op een wetenschappelijke manier wat we in Tapori doorheen de voorbije 26 jaar opbouwden en wat we leerden over de levensloop van 507 mensen met een beperking, op zoek naar antwoorden op de volgende onderzoeksvragen:
- Wat is het lokaal “profiel van handicap” in het noorden van Quito? Dat wil o.a. zeggen: Over wie gaat het? Over hoeveel mensen gaat het? Wat is de aanleiding van hun handicap en hoe verloopt hun levenstraject?
- Welke zorgbehoeften vloeien voort uit dat lokaal profiel, niet alleen voor de mensen met een beperking, maar ook voor de ganse lokale bevolking in het kader van preventie van handicap?
- In hoeverre stemt ons lokaal profiel van mensen met een beperking overeen met de nationale gegevens over handicap, en in hoeverre stemt ons aanbod overeen met wat het nationaal beleid aanbiedt? En bij deze: Hoe bouw je een goed zorgsysteem uit waarbij het aanbod matcht met de zorgbehoefte?
- Welke beleidsvoorbereidende richtlijnen kunnen uit dit onderzoek afgeleid worden?
Stilaan komen er nu concrete resultaten, met o.a. de publicatie van wetenschappelijke teksten.
De eerste paper werd gepubliceerd in 2016 en gaat over de toepassing van het ICF-instrument van de Wereldgezondheidsorganisatie in het medisch dossier van de mensen met een beperking in Tapori. Dat “biopsychosociaal” instrument laat toe om verschillende componenten van het functioneren van mensen in kaart te brengen, met aandacht voor lichamelijke aspecten en gezondheid, voor eventuele moeilijkheden bij het realiseren van activiteiten in het dagelijks leven en in de samenleving, en voor andere persoonlijke en familiale factoren. Nieuw in Tapori is dat we het instrument toepassen doorheen de ganse levensloop en dat we een direct verband leggen tussen de biomedische component van handicap en omgevingsfactoren die de beperking beïnvloeden. Dat leidt tot nieuwe inzichten en tot een bredere aanpak van moeilijkheden.
De tweede paper verscheen in een “special issue” over “disability statistics” in mei 2021. Dit artikel gaat over verschillende manieren om te bepalen wie nu die groep “mensen met een beperking” is. Voor een effectief beleid is het immers van groot belang te weten over wie het gaat. De officiële nationale studies identificeren de mensen met een beperking op een “transversale” manier, dat wil zeggen dat men op één bepaald moment, bijvoorbeeld bij een volkstelling, bij de ganse bevolking of een deel ervan nagaat of een persoon al dan niet een handicap heeft. In Ecuador werden sinds het jaar 2000 zes dure nationale studies uitgevoerd, met heel uiteenlopende en weinig nuttige resultaten. In Tapori gebeurt deze bepaling van het universum op een veel minder dure “longitudinale” manier, dat wil zeggen “in de loop van de tijd”. Dit leidt tot een beter beeld van de lokale situatie, waardoor een fijner lokaal en nationaal beleid mogelijk is.
Nu ligt een derde paper op de werktafel. Die vestigt de aandacht op de oorzaken of aanzet tot de handicap en op secundaire factoren die het verloop van de beperking doorheen het leven verergeren. Dit lokaal “handicapprofiel” is een waardig uitgangspunt voor een lokaal sociocultureel aanvaardbaar preventiebeleid. Ook hier laten de beschrijving en analyse van de longitudinale of continue manier van werken toe aanbevelingen voor het lokaal en nationaal beleid te formuleren.
Er is nog veel werk, dat gelukkig ook heel boeiend is. Ik zou meer tijd willen hebben, maar dat lijkt wel een illusie. De andere activiteiten stilleggen is geen optie. Daarenboven is juist het dagdagelijkse samenleven met mensen met een beperking en hun familie en het werken in Tapori de voedingsbodem voor dit onderzoek. Dus werk ik stillekes verder, gelijk een schildpadje. Met geduld en boterham zal dit onderzoeksproject afgewerkt worden en draagt het bij tot leven en welzijn van veel mensen. Dat is beloofd!