Vogel van Papier, Jaargang 27, Nummer 3 (sept 2021)
De broer van Adelita, Ivan Shuguli, die sinds jaar en dag naar Tapori komt, is nu 40 jaar en woont bij zijn moeder op enkele kamers, samen met zijn twee dochters die 22 en 20 jaar oud zijn. Hij was al vroeg “tienervader”. Zoals wel vaker en ook nu nog gebeurt, waren die eerste jaren samen met zijn nog jongere partner mooi. Maar al snel kwam de sleur erin. Er moest gewerkt worden in “om het even wat” om zijn gezinnetje te onderhouden, maar werkgelegenheid is schaars en slecht betaald voor ongeschoolde jongeren en stompt af. In het weekend zocht hij enig vertier met een wedstrijd volley op het gemeentepleintje en een fles rum onder vrienden. Dat werd hem fataal toen hij op 22-jarige leeftijd dronken een auto-ongeval veroorzaakte. Daarbij raakte hij zelf verlamd.
Na de eerste zorgen ging hij naar huis. Er volgde geen revalidatie en ook geen uitleg over mogelijkheden om het incontinentieprobleem op te vangen. Luiers gebruiken was de enige optie. Hij werd volledig afhankelijk van anderen en terwijl hij thuis bleef en zijn moeder hielp met de zorg voor de kleine kinderen, ging zijn vrouw uit werken. Zij leerde iemand anders kennen en verliet haar man en dochtertjes. Zijn zussen en ouders voorzagen zo goed en zo kwaad als kon in hun levensonderhoud.
Ongeveer acht jaar geleden verbeterde in Ecuador het sociaal vangnet voor mensen met een beperking enigszins. Hij kreeg een erkenning als “persoon met een handicap” en kon daardoor een auto aankopen zonder er belastingen op te moeten betalen. Hij ging daarvoor een lening aan bij de Banco Solidario. De auto moest aangepast worden aan zijn handicap, maar dat lukte allemaal, en al gauw kon hij als taxichauffeur aan het werk. Eigenlijk merkte niemand onderweg dat hij een handicap had… behalve het feit dat er misschien toch geen al te fris geurtje in de auto hing.
Hij reed immers de ganse dag met de auto rond. Over de middag zette hij zich ergens in een steegje aan de kant, buiten het zicht van andere mensen. Hij schoof de rugleuning van zijn autostoel naar achter, deed zijn natte luier uit en een nieuwe droge luier aan. Zo lukte het allemaal en kon hij toch enigszins voorzien in zijn levensonderhoud en dat van zijn kinderen. Een eenvoudig bestaan… voor iedereen een opluchting…
Maar toen kwam corona… en op een dag stond hij als laatste op de patiënten lijst, een extra raadpleging. Ivonne, die in Tapori verantwoordelijk is voor het medisch secretariaat liet me weten dat zijn moeder had gezegd dat het toch wel dringend was en dat het voorzeker een moeilijke consultatie zou zijn.
Zijn rolstoel had geen banden meer en de remmen waren kapot. Het lukte maar moeilijk om er uit te geraken want zijn knieën waren helemaal gebogen door spasticiteit en verkortingen aan de pezen. Er was niemand meer die ons kon helpen om hem op de onderzoekstafel te helpen. Het speeltapijt bood gelukkig enige zachte ondergrond.
Hij had koorts, maar dat gebeurde wel vaker. Nu kwam hij eigenlijk omdat hij een doorligwonde had… Het rook dus niet alleen niet goed door het incontinentieprobleem. “Ja, dokter, het is allemaal de schuld van die Covid…”. Ik begreep het niet. “Welja, ik kan ’s middags mijn autostoel niet meer achterover buigen om even te rusten en mijn pamper te verwisselen. Ik probeer nochtans zo weinig mogelijk te drinken”.
Tijdens de eerste maanden van de pandemie lag alles stil: Er was geen werk en er waren geen mensen op straat. Daardoor had het eerst geen zin om met de taxi rond te rijden… Maar de nood dwong, mensen gingen op zoek naar werken zochten daarbij veiliger transport dan de schaarse propvolle bussen. De taxichauffeurs werden verplicht om te voldoen aan de maatregelen. Die hielden onder andere in dat er tussen de voorste en de achterste zetels van de auto een groot plexiglas-achtig scherm moest zijn, waardoor de passagiers afgezonderd waren van de bestuurder. Als dat niet zo was, dan werd de taxichauffeur beboet bij elke controle door de politie… en die controles waren er zeker dagelijks.
Door dat scherm kon hij de autostoel niet meer naar achter buigen. Hij kon ’s middags dus niet eventjes rusten en hij zat de ganse dag op dezelfde natte luier. Door die vochtigheid kreeg hij twee doorligwonden, die besmet raakten… En door die rechte positie verergerde de spasticiteit in zijn benen en verkortten de pezen in zijn knieën waardoor zijn benen almaar moeilijker gestrekt konden worden.
Gedurende twee maanden kwam hij elke week naar de consultatie voor verzorging. Daarna kreeg hij kine bij Patricio, die hem leerde hoe hij zich gemakkelijker kon verplaatsen en hoe zijn zus hem thuis kon helpen met bepaalde oefeningen die zijn benen soepeler hielden. En na de verzorging en therapie had hij een afspraak met Pedro, de psycholoog in Tapori. Pedro is ook verlamd door een ongeval en hij leerde Ivan hoe hij met een zelf uitgevonden systeem het probleem met de urine oploste. Het was aandoenlijk om de verwondering en dankbaarheid van Ivan te zien omdat hij zijn eigen problemen kon delen met iemand die hetzelfde meemaakte.
De doorligwonde genas en hij ging zo snel mogelijk opnieuw werken… om zijn kinderen te eten te geven en om de schuld, die door wanbetaling alleen maar toegenomen was en voor slapeloze nachten zorgde, bij de bank af te betalen. Hij kwam enkele maanden later nog eens terug op consultatie want alhoewel globaal gezien de situatie nu toch wel beter was, probeerde hij toch nog altijd zo weinig mogelijk te drinken en hij had een infectie in zijn nieren. Maar stilaan begon hij zijn eigen lichaam beter te begrijpen en te controleren. We hebben ook aangeboden om “met een lening zonder interest bij Tapori” te helpen om de schuldenlast bij de bank weer draaglijk te maken en het gevaar van in beslagname van zijn auto te doen wijken.
Het blijft het een delicate situatie, zowel op fysisch als op emotioneel en financieel vlak, maar hij blijft moedig dansen op een slappe koord… tussen hoop en wanhoop, tussen lachen en huilen… een heel leven lang.