Woensdag 9 april: Uitgeschreven uit het antiwitwas-instituut
Blij berichtje van Cristina! We zijn er uit geraakt! Waaruit? Uit de UAFE, de Unidad de Analisis Financiero y Económico, die organisatie waar we eigenlijk nooit ingeschreven hadden moeten zijn… Weet je nog? Ik vertelde erover in de vorige nieuwsbrief.
De UAFE spoort hier o.a. witwaspraktijken van drugsgeld op. In de koepel van organisaties die werken voor en met mensen met een beperking werden enkele jaren geleden alle organisaties die financiële steun krijgen uit het buitenland aangemaand om zich in te schrijven in de UAFE en elke maand verslag uit te brengen over de herkomst van de internationale overschrijvingen. Cristina had dat al jaren plichtsgetrouw gedaan, maar ze vergat vorig jaar in juli om dat op tijd te doen. In december ontvingen we een mail van die UAFE dat we daarom een boete van 1200 usd moesten betalen! Na heel wat rondvragen bleek dat Tapori eigenlijk nooit in die UAFE ingeschreven had moeten zijn, omdat onze “omzet” daar te klein voor is. Dus hadden we eigenlijk nooit verslag moeten indienen. En dan zouden we logischerwijs ook geen boete moeten krijgen omdat we vergeten waren om iets te doen dat we eigenlijk nooit hadden moeten doen… Dit lijkt wel een wiskunde- of wetenschapsfilosofie-vraagstuk. Laat iemand mij weten of mijn redenering nog juist is?
Nu goed… We zijn onmiddellijk met het “uitschrijfproces” begonnen en vandaag kregen we een blij mailtje van Cristina: “We zijn uit de UAFE geraakt”.
Maandag 14 april: Noboa blijft president
De wereld wordt “rechtser”, en Ecuador volgt ook die koers met de herverkiezing van Daniel Noboa. Sommigen denken dat hij won “bij gebrek aan beter”. Er waren nochtans 17 presidentskandidaten in de eerste ronde. Maar 15 van hen verkregen toen allen samen nog geen 10 procent van de stemmen. De tweede ronde beloofde een nek-aan-nek-strijd tussen deze neoliberale kandidaat die zich vorige week nog liet fotograferen samen met Donald Trump, tijdens een diner in het golfresort Mar-a-Lago, en de linkse kandidate Luisa Gonzalez
Zo werd stemmen in een heel gepolariseerd politiek landschap toch wel een moeilijke, ongezonde en toch verplichte opdracht voor de Ecuadoranen, behalve dan misschien voor de politieagenten en de mensen van het leger en hun familie. Want zij kregen net voor de verkiezingen nog een extra bonus van een goeie 500 usd als beloning voor al hun inzet en efforts. Zomaar, per decreet… ondertekend door … Daniel Noboa die kost wat kost her verkozen wilde worden.
Nu goed, er werd gekozen voor de voorzetting van een rechts-liberaal veiligheidsbeleid, met een harde strijd tegen de drugsbendes, waarbij Noboa zich laat inspireren door het autoritaire gevangenisbeleid van Nayib Bukele, de president van El Salvador, en hij voor militaire hulp kijkt naar Donald Trump. Ondertussen werkt Erik Prince, een Amerikaanse ex-militair die nu een private veiligheidsdienst runt, hier nu samen met het leger en het ministerie van Binnenlandse Zaken. Vraag is of dit allemaal zal helpen om Ecuador uit de veiligheidscrisis te halen, op het gevaar af van schendingen van de mensenrechten, en of dit neoliberale beleid voor sociale en economisch beterschap zal zorgen.
Zaterdag 26 april: Blits-voetbalkampioenschap om centjes te recupereren
Om uit die UAFE te geraken moesten we wel eerst de boete betalen. En eenmaal we eruit waren, bekeek Cristina met een vriend advocaat of het mogelijk was om dat geld terug te krijgen. Maar al snel bleek dat, als we al centen zouden terugkrijgen, de advocaat de beste zou zijn. Het leek een beter idee om eind deze maand een blits-voetbalkampioenschap te organiseren, en Anita, Vivi en Cristina staken hun schouders onder de organisatie. Dat wordt hier wel vaker gedaan: Eén kampioenschap op één dag. Zo waren er vandaag vier mannenploegen en vier vrouwenploegen. De spelers brachten hun familie mee. En gezien sporten en supporteren honger en dorst doet krijgen, voorzag het Taporiteam spijs en drank tegen een schappelijke prijs. De opbrengst: iets meer dan 500 usd! Dikke proficiat voor de organisatoren en deelnemers!
Maandag 19 mei: een kindje met een waterhoofd…
Ximena had me gewaarschuwd: Er staat een evaluatie van een kindje met een heel groot hoofd op je agenda. En ja… Julian heeft een heel groot hoofd. Hij is drie jaar oud en zijn schedelomtrek meet 66 centimeter. Even ter referentie: de hoofdomtrek van een volwassen persoon schommelt rond de 58 centimeter. Het hoofd van Julian, drie jaar oud, is dus nog groter dan het hoofd van een volwassene. Zijn mama brengt hem binnen in een buggy waarvan de ruggensteun een beetje naar achter helt. Hij kan zijn hoofd niet ophouden. De CT-scan van zijn hersenen toont een grote donkere ronde vlek… allemaal hersenvocht… en aan de binnenkant van zijn schedel is er een rand wit en grijs weefsel. Het zijn de hersenen die tegenaan de schedelwand gedrukt zijn. Hij kan zichzelf nog niet omdraaien, en al helemaal niet zelf rechtzitten of stappen. Nochtans kijkt hij heel pienter en nieuwsgierig rond. Tevoren had ik hem ook al horen schaterlachen wanneer zijn grootmoeder op het koertje buiten met hem speelt, terwijl zijn mama en papa psychologische ondersteuning krijgen van Pedro.
De andere mensen in de wachtzaal schrikken en ik zag een kindje wegkruipen in de schoot van zijn mama, toen Julian contact met hem probeerde te leggen. Dat gebeurt al drie jaar lang overal… op de bus, in het park, in het ziekenhuis… Bij de echo halverwege de zwangerschap had de gynaecoloog al gezien dat er teveel vocht in zijn hersenen was. Op 36 weken zwangerschap kwam Julian ter wereld met een keizersnede. De buik van zijn mama stond op springen, want zijn hoofdomtrek was toen al 55 centimeter. Ter referentie: de hoofdomtrek van een pasgeboren baby schommelt tussen 32 en 36 centimeter. In het ziekenhuis werd diezelfde dag een buisje geplaatst dat het overtollig hersenvocht zou afvoeren. Na vier maanden bleek dat dat buisje niet werkte. Daardoor was zijn hoofd nog blijven groeien… Er werd een nieuw buisje geplaatst, dat nu gelukkig wel zijn werk doet.
Na een eenzame calvarie van zijn ouders, waarbij ze nu eens zichzelf en dan weer de andere de schuld gaven, van wanhoop en verdriet, kwamen ze in Tapori terecht. Patricio startte de kine op. En Lien Vansteelant, die kinesist is in Gits, zette Miguel op weg om een goede hoofdondersteuning te maken. Ik gaf raad i.v.m. de voeding, want hoe groter en sterker Julian wordt, hoe meer kracht hij naderhand zal hebben om zijn hoofd te dragen. En weet je wat hij het liefst van al doet: spartelen in het badje en in het zwembad, want dan voelt hij zich zoveel lichter. Je zou eens moeten horen hoe hard hij dan schaterlacht, zo blij dat iedereen er blij van wordt! En echt waar… eigenlijk lukt het heel snel om voorbij zijn grote hoofd vooral naar zijn heel lieve gezichtje te kijken…
Zaterdag 24 mei: zaterdagavond-werk
Ik vertelde al enkele keren over het onderzoeksproject over vermijdbare verwikkelingen bij mensen met een beperking en over de thesis die Marie Verlé, studente van de Master Global Health in Gent, hierrond uitwerkt. Ondertussen zitten we in de fase van de analyse van de gegevens die we verzamelden. Naast de medische gegevens die we sinds jaar en dag zorgvuldig opslaan in een Excel-bestand, vulden 50 mensen, voornamelijk ouders van kinderen met hersenverlamming, een vragenlijst in. Daarvoor deed Ivonne al het bel- en opvolgwerk, een hele boterham.
We organiseerden ook twee focusgroepen, een vorm van groepsgesprek, met ouders van kinderen met hersenverlamming en met therapeuten en verzorgers. Het groepsgesprek met de ouders was heel boeiend, en tegelijkertijd ook heel zwaar. Ximena, die het gesprek leidde, en ikzelf, die erbij was om te observeren en te noteren, hadden nadien dan wel figuurlijk een heel zwaar hoofd… zoveel indrukken, zoveel emoties, zoveel afzien en tegelijkertijd ook zoveel kracht… De opnames van die twee gesprekken werden uitgeschreven en nu zijn we dus bezig met de “kwalitatieve analyse” van wat gezegd werd. Marie doet dat digitaal met een Excel formaat. De teksten wer- 9 den ook in de artificiële-intelligentie-machine gestopt. En ik… ik werk nog altijd met steekkaartjes die naderhand geordend worden. Die drie analyses versterken elkaar en helpen ervoor zorgen dat onze conclusies sterk zijn.
Om maar te zeggen dat we “serieus” bezig zijn! Deze zomer, wanneer ik in België ben, zal ik verder werken aan een wetenschappelijk artikel dat ik deze keer graag hier in het Spaans in een Ecuadoraans medisch-sociaal tijdschrift gepubliceerd wil zien. We hopen zo dat meer mensen zich bewust zijn van de problemen die mensen met een beperking en hun familie doorheen hun levensloop ervaren… problemen die met goede zorg en ondersteuning voorkomen kunnen worden..
Maandag 2 juni: leesplezier in de wachtzaal
Terwijl ik bezig was meteen raadpleging, hoorde ik in de wachtzaal twee jongensstemmen die elk om buurt iets zegden, precies alsof ze toneel aan het spelen waren. Toen ik de deur opendeed zag ik dit: De zonen van Vivi en Anita, die allebei in Tapori werken, lagen languit op de vloer te lezen.
Zij komen na de school in Tapori eten en spelen tot hun moeders klaar zijn met het werk. Ze hadden in de wachtzaal het boekenstandje ontdekt en er een stripverhaal gevonden: “De kapitein in zijn onderbroek”. Niet bepaald te catalogeren onder de betere kinderboeken, maar om horen en zien waren ze gebeten door het verhaal. Ik zei hen dat ze het boekje wel mochten meenemen naar huis, en als ze het uitgelezen hadden, het mochten terugbrengen en een ander boek mochten kiezen… Geen bijzonder verhaal in België… maar hier toch wel… want lezen is verre van een geliefde bezigheid onder de kinderen hier… Soms zien we in de bibliotheek kinderen van het vierde of vijfde leerjaar die woorden nog per letter of lettergreep lezen. Ondertussen moeten ze in hun 10 schoolboeken moeilijke en saaie teksten lezen die ze amper verstaan… Niet bepaald motiverend dus…
Lang leve de kapitein in zijn onderbroek dus… Want ’s anderendaags kwam Anita glunderend vertellen dat haar zoon op de bus naar huis luidop het verhaal verder gelezen had, en dat iedereen luisterde en meelachte mee. En thuis vroeg zijn vader wat er gebeurd was met Sebastian… want de ganse namiddag lag hij op zijn bed te lezen… terwijl hij anders altijd buiten voetbalt en kattenkwaad uithaalt… Hopelijk brengt die kapitein in zijn onderbroek hem niet op nieuwe ideeën… Ondertussen bracht Sebastian het boek terug en hij vroeg of hij een ander mocht kiezen. Ik stelde “Joris en de geheimzinnige toverdrank” van Roald Dahl voor. Die Joris zou een brouwsel maken waarmee hij zijn grootmoeder wil betoveren. De grootmoeder van Sebastian is Rosita, die al sinds jaar en dag in Tapori werkt. Hopelijk komt zij er goed van af…