Maandag 11 december 2023: een dag met veel holle ogen
Vandaag zag ik op de consultatie drie mensen met holle diepliggende ogen, en heel mager. Twee van hen hebben een lang en mooi leven gehad en gaan nu in verdriet maar rustig heen. Maar Grace is pas tien jaar oud. We kennen haar sinds vorige maand. Haar mama droeg haar in haar armen toen ze binnenkwamen in de consultatie. Ze weegt amper 12 kilogram. Ze heeft heel ingevallen wangen en wordt gevoed via een neussonde. Tot haar negende verjaardag ging alles redelijk goed, redelijk, want stappen en praten leerde ze niet. Ze werd twee maanden te vroeg geboren, thuis, en verbleef daarna anderhalve maand in een couveuse in het ziekenhuis. Na een paar maanden werd het duidelijk dat ze niet goed ontwikkelde. Dat was door het zuurstoftekort door de vroeggeboorte thuis, zeiden de dokters. Ze kreeg veel medische zorgen en therapie.
Tot haar negende verjaardag ging het redelijk goed… maar van dan af ging het bergaf: steeds magerder, steeds onrustiger door almaar meer pijn in haar buik omdat ze geen stoelgang kon maken, een bange ernstige blik en diepliggende ogen… Ze heeft net twee ziekenhuisopnames achter de rug waarbij de endocrinoloog zocht naar de oorzaak van de ernstige dalingen van de haar bloedsuiker… Misschien is er toch iets meer aan de hand dan alleen maar het zuurstoftekort bij de geboorte… De dokter denkt aan een zeldzame leverziekte. De voorlopige behandeling is het toedienen van maizenapap via maagsonde en medicatie om de stoelgang te verbeteren.
Haar mama kwam naar Tapori in de hoop dat wij misschien in het dagcentrum voor Grace kunnen helpen zorgen, want zelf is ze doodop… Ik nam alvast een heel dik medisch dossier mee naar huis, om misschien iets wijzer te worden en te begrijpen wat er aan de hand is… Misschien… kunnen we haar toch helpen om beter te worden… zodat haar holle ogen en ernstige blik veranderen in blinkende ogen en een blije blik… Misschien…
Woensdag 13 december 2023: opnieuw buikpijn, maar anders
Een jonge mama van 22 kwam op consultatie met haar dochtertje van vier. Het meisje begon onmiddellijk op het speeltapijt met de blokken te spelen. “Ze heeft de laatste tijd altijd buikpijn”, was de klacht. Ik stelde enkele medische vragen, of ze ook koorts had, of moest overgeven, of diarree had. Ik vroeg Dayleth waar ze pijn had, en ze fluisterde zacht “hier”, vaag wijzend naar haar buik. Haar mama vertelde verder: “Toen we weg waren, had ze altijd buikpijn. Maar toen we terugkeerden ging het over. Maar toen zijn we weer vertrokken, en dan werd het weer erger…”.
Er volgde een triest verhaal, met steeds maar opwellende tranen, over pogingen om te emigreren naar de Verenigde Staten, op zoek naar beter leven… Zij en haar man en hun dochtertje hadden al twee keer geprobeerd. De eerste keer geraakten ze niet over de grens van El Salvador met Guatemala. Bij een controle werden ze tegengehouden en gedeporteerd, terug naar Ecuador.
“Daar in El Salvador was het niet zo erg. We werden er tenminste niet opgesloten. Maar Dayleth weende gans de tijd. Ze wilde naar huis… Bij de tweede poging geraakten we in Mexico tot aan de grens met de Verenigde Staten. Op een nacht probeerden we de Rio Bravo over te geraken… Maar de grenspolitie ontdekte ons… Er werd geschoten. We waren heel bang. Mijn man vluchtte met ons kindje. Ik viel en geraakte niet meer verder. Ik werd opgepakt en opgesloten. Pas na enkele dagen zag ik mijn man en dochtertje terug. Ze hadden zichzelf komen aangeven. En opnieuw werden we gedeporteerd”.
’t Was niet moeilijk om te weten vanwaar de buikpijn kwam en waarom Dayleth almaar fluisterde tegen haar mama. Buikpijn door schrik en heimwee, en ze had geleerd om geen lawaai te maken zodat de politie hen niet zou ontdekken… Verhalen over migratie komen weer heel dichtbij en krijgen opnieuw naam en gezicht. Een goeie twintig jaar geleden waren het vooral moeders die alleen vertrokken, naar Spanje of Italië. Nu vertrekken ganse gezinnen, vooral heel jonge koppels met kleine kinderen… We weten ondertussen van minstens drie families die naar Tapori kwamen en twee families uit onze buurt hier in Zambiza dat ze vertrokken en “goed aangekomen zijn”. Allemaal jonge mensen, vaak met kleine kinderen, op zoek naar betere oorden, weg van een land dat bulkt van de rijkdom… maar waar kansen heel ongelijk verdeeld zijn. Nu en dan krijg ik van hen via WhatsApp een medische vraag, over buikpijn en andere ongemakken. Nu en dan zie ik een video of foto passeren, vaak met traantjes van heimwee…
Zondag 17 december: En het kindje van Jozef en Maria heet… Papa Noel
In Ecuador viert men geen Advent, dus geen kransen met vier kaarsen waarvan er elke week eentje meer aangestoken wordt tot het kerstmis is. Wat wel in ere gehouden wordt is de “Novene ter ere van het kindje Jezus”. Gedurende negen dagen voor kerstmis komen elke avond mensen bijeen in de kerk, maar ook op de hoek van de straat bij een kapelleke of in huizen. Kinderen komen verkleed als engel of herder, een passende tekst wordt voorgelezen en bij de kerstliedjes klinken tamboerijnen en trommels, al dan niet in de maat. Achteraf krijgt iedereen een hapje en een drankje, vaak een broodje en een beker chocomelk.
Bij Saulo was het tot nog toe niet de gewoonte om met de familie de novene te bidden. Maar dit jaar kwamen we elke avond samen in een ander huis. De eerste dagen begonnen we nogal stijf, met een hele Paternoster waarbij na elke tientje een tekst uit het officiële novene-boekje voorgelezen werd… Wel rustgevend of zelfs slaapverwekkend… maar het bracht ons niet echt in de kerstsfeer. Na enkele dagen bracht Saulo zijn gitaar mee en werden de Onzevaders en Weesgegroetjes en litanieën vervangen door kerstliedjes. En we wilden de kinderen er graag ook wat actiever bij betrekken en hen vertellen over Maria en Jozef en hun tocht naar Bethlehem. Want het bleek dat hun kennis over “wat er toen gebeurde” toch maar pover was. We haalden er boekjes met het kerstverhaal bij, en alle mensen en dieren uit de kerststal kregen hun plek. Saulo vroeg hoe de drie koningen heetten, en ook waarom Maria en Jozef naar Bethlehem gingen. En op een gegeven moment vroeg hij ook: “Hoe heet dat kindje dat daar geboren werd ook al weer?” En een kleuter van vier riep vol enthousiasme: “Papa Noël”!
We hebben eensluidend afgesproken om de traditie van de novene, waarbij we niet alleen Paternosters met Onzevaders en Weesgegroetjes lezen, verder zullen zetten in de familie… tot meerder eer en glorie van wie die toekomt!
Woensdag 3 januari: een schitterend kerstgeschenk
Kerstmis en Nieuwjaar verliepen wat in mineur, en we waren blij met het bezoek uit Gullegem dat we begin dit jaar thuis en in Tapori mochten ontvangen. Alles, ’t waren niet allemaal mensen uit Gullegem, maar toch allemaal uit gekende streken. Amelie en haar vriend Esteban waren “maître d’Hôtel” om Sabien Wyseur en compagnie te ontvangen. ’t Mooi westvlaams was weer voor enkele dagen de voertaal aan tafel en in Tapori werden tandjes verzorgd en hoge houten bakken in elkaar getimmerd om met de jongeren te moestuinieren. Er werd ook taart gebakken en huiswerk gemaakt met de kinderen van de bibliotheek.
Zij brachten ook een heel mooi kerstgeschenk mee: een grote “loopfiets” waarmee kinderen met hersenverlamming die in hun lichaam onvoldoende kracht en coördinatie hebben, maar toch enige aanleg hebben om te stappen zich mee kunnen verplaatsen. We kregen een mooie knalrode “motilo” via mensen die in het Dominiek Savio Instituut werken. De loopfiets werd voor zoverre dat mogelijk was uit elkaar gehaald, in koffers gestoken en meegebracht naar hier, om hem dan weer in elkaar te steken en uit te proberen. Dat uitproberen werd toch wel een mooi “emo-momentje”. Want zien hoe een kind dat al vele jaren lang met een rolstoel van hier naar daar geduwd werd, nu op zelfstandige en veilige wijze van de ene naar een andere plek geraakt, deed toch wel traantjes wegpinken bij bezoekers, ouders en begeleiders. Dankjewel aan iedereen die hiervoor hielp zorgen! En ondertussen groeien er plantjes in de bakken en kunnen we in Tapori hopelijk binnenkort salade en tuinkruiden van eigen kweek eten.
Dinsdag 9 januari: De boel is hier letterlijk “ontploft”
Jullie hoorden het zeker in het nieuws: ’t Is hier weer van dat Vandaag is de situatie in Ecuador weer “ontploft”, en deze keer letterlijk, want er waren bommen en geweld in bijna alle provincies. De rivaliserende drugsbendes willen terreur zaaien en vandaag slaagden ze daar wel in. Werk, scholen, ziekenhuizen alles ging deze namiddag ineens dicht, met een grote verkeerschaos tot gevolg. Saulo en ik deden twee en een half uur over een kleine tien kilometer om thuis te geraken, weliswaar niet door het geweld op zich. Het verkeer geraakte in geen tijd helemaal strop, want alle kruispunten werden door paniekerige mensen vastgereden zodat niemand weg noch weer kon. Terwijl de politieagenten op andere dagen in overmaat aanwezig zijn op kruispunten en ronde punten, zagen we vandaag op ons lang traject niet een blauw uniform…
Nu is het hier muisstil, en iedereen wacht op een officiële uitspraak van de president. Pfff… het enige wat we nu kunnen zeggen is dat we veilig zijn. Daar moeten jullie niet mee inzitten. En het gaat niet over een volksopstand zoals we tevoren al meemaakten, waarbij het land soms weken aan een stuk plat ligt omdat een groot deel van de bevolking op straat komt en protesteert tegen de overheid. Nu gaat het proportioneel gezien over een heel klein deel van de bevolking, vooral de mensen die in gevangenis zitten, verwikkeld in drugszaken, en hun kompanen die op vrije voeten zijn. Zij duwen het mooie Ecuador de afgrond in, samen met schimmige politici, rechters en advocaten, mensen van het leger en de politie die zich in een mistige grijze zone verschuilen… Een heel moeilijke en ingewikkelde zaak die mensen bang maakt, hun werk afneemt en naar andere oorden doet verhuizen…
Donderdag 11 januari: Los buenos somos más?
Toen Saulo zondagmorgen thuiskwam van een optreden in het zuiden van Ecuador en waarbij ze de ganse nacht gereisd had, vertelde hij dat een andere muziekgroep met wie ze vaak samen optreden midden in de nacht na een optreden achtervolgd en klem gereden werd op een verlaten stuk weg tussen twee dorpen. Niemand geraakte gewond bij de overval maar alle instrumenten werden gestolen. En maandag kreeg ik tijdens de consultaties telefoon van een onbekend nummer en een onbekende stem: “Hey tante, hoe is ’t met jou? Je moet niet verschieten, maar je man heeft een ongeluk gehad en we zijn in het ziekenhuis. Maar we moeten betalen. Kan je snel 500 usd overschrijven op het rekeningnummer dat ik je via WhatsApp doorstuur?”. Puur bedrog natuurlijk… En dan eergisteren bommen en plunderingen in heel het land… We geraken van de regen in de drop en we kunnen niet ontkennen dat Ecuador onveiliger geworden is…
En toch, al klinkt het voorzeker naïef, blijf ik ervan overtuigd dat het mogelijk is om hier een mooie leven te leven en houd ik me vast aan deze zin: “Los buenos somos mas”. Ecuador blijft een heel mooi land, met een overvloed aan natuurlijke rijkdom. En De overgrote meerderheid van de mensen zijn goede mensen, die niets liever willen dan gewoon goed werken, rustig en mooi leven, naar school gaan en er boeiende dingen leren… Maar gebrek aan kansen en ongelijkheid ondermijnt de samenleving. En gemakkelijk groot geld verdienen met drugs-gerelateerde praktijken lonkt en corrumpeert overheid en gerecht… maar ook kleine mensen… Corruptie en andere oneerlijke praktijken, al dan niet drugs-gerelateerd zitten op elke sport van de sociale ladder…
Zo had ik het enige tijd geleden nog aan de stok met een parkeerwachter in de blauwe zone in Quito, een vrouw, iets ouder dan ik, maar afgeleefd, niet goed verzorgd en moe. Parkeerwachter-zijn is één van die meest armoedige jobs waarmee mensen op straat hun brood proberen te verdienen. In de blauwe zone in Quito moet je bij deze parkeerwachters een ticketje kopen, 40 cent voor één uur, of twee ticketjes aan 80 cent voor twee uur. Zij hebben daarvoor een machientje dat ze van de stads-parkeerdienst krijgen en waarin alle ticketjes geregistreerd worden. Die ticketjes leg je dan achter je venster, voor het geval iemand van de stadspolitie komt controleren. Ik vroeg twee ticketjes, betaalde 80 cent… maar kreeg maar één ticketje. Toen ik naar het tweede ticketje vroeg, zei ze dat ze dat na een uur wel tussen mijn ruitenwisser zou steken. Ik mocht gerust zijn. Ze zou goed op mijn auto letten.
Maar ik had het door: Zij moet immers aan de stadsparkeerdienst per afgeleverd ticketje 20 cent afgeven. De andere 20 cent zijn voor haar. Maar zolang er geen stadspolitieman in de buurt komt, steekt ze geen tweede ticketje achter mijn ruitenwisser. En gezien dat tweede uur nooit geregistreerd werd in haar machientje, houdt zij voor het tweede parkeeruur niet 20 maar 40 cent over. Toen ik na anderhalf uur weer wegging, zag ik geen ticketje achter mijn ruitenwisser, ook geen boetepapiertje van de politie. De parkeerwachter was ook niet te zien. Waarschijnlijk stond ze ergens verscholen achter een muurtje of een andere auto. Ze had 60 cent verdiend in de plaats van 40 cent. En de stadsparkeerdienst zou 20 cent te weinig ontvangen. En dat gebeurde misschien zelfs onder het oogluikend toezien van de stadspolitieagent die de boete had moeten uitschrijven en aan wie de parkeerwachter nu en dan een deeltje van haar winst geeft.
Moet je nu met die arme vrouw ruzie maken over twintig cent, denken jullie nu voorzeker. Ik zit er zelf nog altijd mee verveeld en mijn gedachten dwalen tussen “eerlijk is eerlijk” en het feit dat de corruptie bij de stadsdienst zeker nog veel groter is en dat die 20 cent, die voor die vrouw wel belangrijk zijn, daar een fluitje van een cent is. Corruptie overal… van hoog tot laag… van laag tot hoog… En ik blijf dan toch zeggen: Los buenos somos mas?
Vrijdag 12 januari: Yoey
Hier alles ok. Weinig of geen nieuws of gebeurtenissen na de onrustige dinsdag Woensdag ontploften hier en daar, ook op een voetgangersbrug op de grote weg niet ver van bij ons thuis, nog enkele kleine bommen, met gelukkig alleen kleine materiële schade. Was alles nu een grote storm in een glas water? Of allemaal opgezet spel van de overheid en maffia om mensen angst aan te jagen? Alle hypotheses doen de ronde
En ondertussen den boer die ploegde voort… en vandaag gebeurde dat weer met een lach en een traantje. Want Yoey, het chinees albino doofblind kindje dat bijna zeven jaar bij ons was, vertrekt komende woensdag met zijn adoptieouders naar de Verenigde Staten, en vandaag vierden we in Tapori zijn afscheid. Dat vertrek had nogal wat voeten in de aarde want Yolanda en Joel zijn echt heel chaotische mensen. En we houden ons hart vast over hoe Yoey die ganse verandering zal beleven. Hij zou, na het afhandelen van nogal wat administratieve zaken, een plek krijgen in een openbare school voor doofblinde kinderen en jongeren, het Alabama Institute for Deafblind. Dat is een mooie kans voor hem. Hier deden we ons best en hij leerde heel veel praktische dingen. Maar hij kan nog veel meer leren dan wat wij hem konden aanbieden.
Ik kreeg overigens nog een heel mooi afscheidscadeautje van Yoey. Net op de “bommendag” ging ik met hem en Yolanda naar een kinderneuroloog, omdat Yoey rare onvrijwillige bewegingen begon te krijgen, moeilijk te onderscheiden van epilepsie, en dus toch wel wat verontrustend. In Tapori had Yoey geleerd dat hij in de consultatieruimte kwam wanneer we hem een ring met doorzichtige plastiekvormen in verschillende kleuren gaven. Ik liet hem ook altijd aan mijn oor voelen, om vandaar de stethoscoop te volgen die ik op zijn borstkas hield om te luisteren. We namen het stuk speelgoed mee naar de kinderneuroloog en zo begreep hij dat hij onderzocht zou worden en had hij geen schrik. Tot grote verrassing van iedereen zocht hij zelf het oor van de arts, volgde de lijn van de stethoscoop en plaatste het borststuk op zijn borstkas… De dokter keek heel verwonderd op. Voor mij was het een kippenvelmomentje. Hij kreeg van mij als afscheidsgeschenkje zijn dokters-speelgoedje mee.
Ik koester de mooie herinneringen, de uitdagingen, de kleine en grote stapjes vooruit. En ik ben zo dankbaar om een kind als Yoey te hebben leren kennen. Want hij is het levend bewijs van het feit dat een levensweg met heel rare kronkels en moeilijkheden gelukkig zijn niet in de weg staat… Wanneer hij tijdens het speelkwartier van de leefgroep schommelde, weergalmde zijn schaterlach door alle gangen en kamers in Tapori. Het ga je goed, Yoey! En we houden in alle geval contact met Yolanda en Joel om te horen hoe het verder met je gaat.
Donderdag 18 januari: mededeling Kontinenten
Naar goede gewoonte ontvingen we opnieuw het maandelijks verslag over de giften die we via Kontinenten voor de werking van Tapori ontvangen. Dat is elke maand een deugddoende mail, waarbij een hartelijke dankjewel hoort. Nu is het niet mijn gewoonte om in Wel en wee over praktische dingen te schrijven. Maar ik hoor regelmatig dat Wel en wee het liefst en meest gelezen wordt, en daarom trek ik hier op vraag van Kontinenten VZW, die overigens een nieuw mailadres heeft (secretariaat@kontinenten.be), jullie aandacht voor een praktisch berichtje:
Wie via Kontinenten Tapori steunt met een gift vanaf 40 euro per jaar, ontvangt daarvoor een fiscaal attest. Maar daarvoor moeten alle volgende gegevens correct en volledig meegedeeld worden bij de overschrijving:
1) Vermelding van je eigen naam en voornaam zoals die op je identiteitskaart staat
2) Vermelding van het project: Inge Debrouwere – Tapori – Ecuador
3) EN: VERMELDING VAN JE RIJKSREGISTERNUMMER
De Federale Overheidsdienst Financiën verplicht dit laatste sinds 1 januari 2024. Op die manier wordt het bedrag van giften door de FOD automatisch vooraf ingevuld in de personenbelastingaangifte.
Daarom kan bij een gift nu ook maar één naam en voornaam, met het overeenkomende rijksregisternummer ingevuld worden. Tot op heden vermelden sommige mensen beide namen van een echtpaar. Indien een attest voor beide mensen gewenst is, moeten vanaf nu twee afzonderlijke stortingen gebeuren, met de overeenkomstige afzonderlijke gegevens.
Dankjewel om dit in acht te nemen. En vooral dankjewel aan iedereen die ons, ook via de gewone spaarrekening, vooruit helpt! Ik weet nog niet of ik tegen de tijd dat deze Vogel van Papier gedrukt wordt het financieel verslag over de werking van Tapori in het voorbije jaar 2023 en de begroting van 2024 kan afwerken. Als dat niet zou lukken, hebben jullie dat zeker tegoed in de nieuwsbrief van juni 2024!
Vrijdag 2 februari: Drie burgemeesters op bezoek
Voilà zie, wie zien we hier vandaag op de foto in de Ecuadoraanse krant Primicias? Bart De Wever, samen met de burgemeesters van Rotterdam en Hamburg, op bezoek bij onze piepjonge president Daniel Noboa!
De foto werd weliswaar in een verkeerd artikel geplaatst, dan nog wel over de stoute woorden van de Venezolaanse president Nicolas Maduro over onze president. Maar goed, ‘s anderendaags verscheen in diezelfde krant nog een artikel over het goedbedoelde bezoek van de drie Europese burgemeesters aan Ecuador, met onder andere deze woorden van Bart De Wever:
“We hebben gezien hoe jullie president gereageerd en gestreden heeft tegen de criminaliteit. Het is daarom dat we geloven dat het belangrijk is om naar hier te komen en hem te zeggen dat zijn problemen ook de onze zijn”. Inderdaad… het gaat niet alleen hier goed fout met die drugs, want een groot deel van wat hier op de schepen in Guayaquil geladen wordt, arriveert in Antwerpen, en dat zorgt ook bij jullie voor toenemende onrust en geweld…
Tijdens het koken of kuisen op zaterdag hier in huis, luister ik de laatste tijd graag naar de Vlaamse radio. Zo hoorde ik in januari in het programma “De Wereld van Sofie” op Radio 1 een interessante analyse over de situatie door het drugsgeweld in Ecuador, ook met een link naar België. Voor wie geïnteresseerd is, hier de eerste link, die je verder ook verbindt met vier andere korte reportages.
En de krant De Standaard bracht ook een goede analyse in de volgende podcast: https://www.standaard.be/cnt/dmf20240125_94020260. Daar heeft men het over die fameuze grijze zone van politieke instanties, politie, gerecht, gevangeniswezen en leger die mee in de drugsmaffia zitten. Misschien moet ook de douane aan het lijstje toegevoegd worden. Zelf hadden we enkele jaren geleden toch ook wel een onaangename en verdachte belevenis met één van onze koffers toen ik met Amelie naar België reisde. Die koffer werd hier in Quito wel gecontroleerd, in een afzonderlijke ruimte, waar ik toen, nog niets vermoedend, zag dat een politieagent het label veranderde. Eenmaal in Brussel vonden we de koffer niet terug. Die werd nooit ofte nimmer teruggevonden, foetsie, in lucht opgegaan, weg Nu mogen we ons niet laten verleiden tot complottheorieën… Maar misschien stopte die politieagent in ’t geniep wel een extra pakketje in mijn koffer, die door het nieuwe label misschien in Madrid, waar we van vliegtuig moesten veranderen, door iemand anders opgepikt… Of begin ik nu zelf ook spoken te zien? In alle geval weten we dat in de luchthavens van Quito en Guayaquil controle op drugstrafiek dagelijkse routine zijn. En dan is het goed mogelijk dat diegenen die er zich mee bezig houden, de mazen van het net ook goed kennen… Soit… over naar iets anders…
Donderdag 22 februari: Dr. Broz en Grace en Icuro
Een goeie twee weken geleden ging ik met Grace, over wie ik in het begin van deze Wel en wee vertelde, en haar ouders naar Dr. Broz. Hij is kinderneuroloog en helpt ons sinds jaar en dag met kinderen met een beperking. Ook hij zoekt graag verder wanneer diagnoses of behandelingen ingewikkelde mysteries lijken te zijn.
Bij Grace vermoedde ik dat het vermageren en het heel erg verstopt zijn (soms kon ze een week lang geen stoelgang maken en had ze heel veel pijn) te maken kon hebben met problemen met haar schildklier. Ik belde hierover met de arts die haar in november vorig jaar in het ziekenhuis behandelde. Die dokter was nogal afwijzend hierover. Ze zei dat het probleem van Grace bij het lage suikerwaarden lag en dat ze hoogst waarschijnlijk de één of ander zeldzame leverziekte had die ze aan het onderzoeken waren. Toch bleef die mogelijkheid door mijn hoofd spelen en het lukte om een nieuw bloedonderzoek te doen. Daarbij waren de schildklierwaarden nog steeds afwijkend.
Ik durfde zelf geen behandeling opstarten, dus gingen we naar Dr. Broz. Ook hij begreep niet goed waarom die andere arts eerst aan rare ziektes dacht, terwijl haar gezondheidsproblemen toch echt wel veroorzaakt konden zijn door een slecht werkende schildklier. De behandeling werd opgestart en nu, na twee weken, beginnen we verbetering te zien. Het gaat beter om naar het toilet te gaan, er is minder pijn, ze is 800 gram bijgekomen en het mooiste van al: Ze lacht weer en haar ogen beginnen weer te blinken. We zijn er nog niet… maar er is weer wat licht in de tunnel. Op hoop van zegen…
Ik maakte na de consultatie van de gelegenheid gebruik om de dokter te vragen of hij ons wil helpen in het Zorgnet-Icuro-project. Ik schreef hier uitgebreid over in de vorige vogel van papier (zie www.vogelvanpapier.be) en wie in de komende maanden ergens in een ziekenhuis of bij een dokter het tijdschrift Zorgwijzer ziet liggen, vindt in de nieuwste editie een artikel over dit project.
Ik legde Dr. Broz uit dat we op zoek willen gaan naar medische diagnoses bij mensen met een lichte verstandelijke beperking waarvan de oorzaak niet bekend is. Gezien hun beperking niet zo “zichtbaar” is, verwachten de anderen dat ze “normaal” functioneren in de maatschappij, maar eigenlijk kunnen ze niet mee. Dat zorgt voor veel stress, want ze krijgen almaar op hun kop omdat ze zogenaamd hun best niet doen. Ze geraken in een sukkelstraatje vol lichamelijke en psychische problemen en leven dikwijls een armoedig bestaan, van de regen in de drop, zonder erkenning, zonder hulp.
In Tapori staan in de lijst van personen met lichte verstandelijke beperking maar zonder duidelijke medische diagnose ondertussen 51 namen van mensen uit 32 gezinnen! Er zijn dus vaak verschillende mensen met een beperking in eenzelfde gezin: een broer en een zus, en soms ook de moeder of de vader. Hoogst waarschijnlijk gaat het dan om een erfelijke aandoening. Bij een andere groep mensen valt op dat ze klein zijn en nogal grove gezichtstrekken hebben. Verstandelijke beperking kan te maken hebben met een tekort aan schildklierhormoon in het prille begin van hun leven. Veel van deze families zijn “vierde-wereld-gezinnen”, waar alles schots en scheef loopt, met de ene tragedie na de andere… Ze leerden met een minimum te overleven, net op de rand, of net eronder. Als je hen iets vraagt of uitlegt, knikken ze almaar ja, maar naderhand hebben we door dat ze ons niet echt begrepen hebben. Mensen beschuldigen en bekritiseren hen… maar eigenlijk waren ze niet goed mee, zonder dat het hun schuld was.
Betere diagnoses zouden kunnen leiden tot erkenning van hun moeilijkheden en betere hulpverlening en begeleiding op het vlak van scholing, gezondheidszorg, sociale dienstverlening. En van die diagnoses kunnen we ook leren waar preventieve maatregelen leed en problemen zouden kunnen voorkomen. We hopen met dit project een verborgen probleem zichtbaar te maken en aan te zetten tot een goede en respectvolle aanpak ervan.
Bij deze: Dokter Broz zegde toe om enkele zaterdagen naar Tapori te komen. Graag gedaan, zei hij nog. Hierover dus later zeker meer.
Zaterdag 2 maart: Quiz- en Kalendertijd
Gisterenavond ging in Malle de ondertussen al jaarlijkse quiz ten voordele van Tapori door, georganiseerd door de solidariteitsgroep van het ziekenhuis. Ik kreeg fotootjes van een goed gevulde zaal met 164 deelnemers en hoorde dat het een fijne avond werd. Dankjewel voor de organisators en medewerkers!
Ik maak van de gelegenheid gebruik om jullie hartelijk uit te nodigen op de première van een nieuw optreden van Agnes Bruneel. Zij brengt samen met Geert, Hilde en Judith “Niet jong, wel cool… nu en dan”. Dit muzikaal woordtheater vindt plaats op 6 en 7 april in het OC De Stekke in Moorsele.
En van 24 tot 26 mei organiseert de solidariteitsgroep van het AZ Voorkempen opnieuw wandel- en fietstochten, deze keer in en rond Wemeldinge in Nederland. Alleen al voor de naam van dat dorpje wekt nieuwsgierigheid, toch? Ondertussen verneem ik dat het alleen nog maar mogelijk is om deel te nemen aan een dagtocht, want alle overnachtingsplaatsen zijn al volzet.
Alle praktische informatie hierover vindt u terug na deze Wel en wee. Beide activiteiten worden ook georganiseerd ten voordele van Tapori, waarbij opnieuw een welgemeende “dikke merci” hoort. En aan alle deelnemers: Geniet er ten volle van!
Zaterdag 9 maart: Maïstijd = Tijd voor humitas
Ik zou nog zoveel meer willen vertellen, maar ’t is tijd om af te sluiten. En ik moet ondertussen ook nog op de kookpotten letten. Eind september, rond het feest van Sint Michiel, wordt hier veel maïs gezaaid, en vijf-zes maanden later kan er geoogst worden. Met de oogst van Saulo zijn we weer van die broodjes aan het maken, 50 zoute en 50 zoete. Heel lekker, met pikante ají en een gebakken eitje, zalig.
Maïs is hier teken van vruchtbaarheid, en deze keer zullen we het wel letterlijk mogen nemen. Na enkele jaren van wat minder zwangerschappen, waar de pandemie zeker in meespeelde, beleven we hier dit jaar een ware baby-boom. Nu, op dit moment zijn twee patiëntjes die naar Tapori komen aan het bevallen. Eén van hen, Denis, werd door haar schoonfamilie op een heel mooie manier onthaald. Zij is mesties, zoals Saulo, en draagt dus geen traditionele kledij die hier eigen is aan verschillende indigena-bevolkinsgroepen. Haar man is een indigena uit Otavalo. Toen ze enkele dagen geleden bij haar schoonfamilie op bezoek ging, heeft haar schoonmoeder haar getooid in hun traditionele klederdracht, een mooi teken van wederzijds respect en aanvaarding. Bij deze een mooie foto als afsluiter:
PS: Nog wat nieuws over Jayac:
Jayac lanceerde een nieuw videootje dat barst van de beelden over de Sint Michielsfeesten van vorig jaar, gemonteerd op een liedje dat “Tradiciones” heet. Je kan de video vinden op deze link: https://www.youtube.com/watch?v=FQX6FyXfl6A
En… misschien… heel misschien… komt Jayac in de herfst naar België. Ik laat jullie dan zeker wel op tijd weten waar en wanneer er een optreden is.
Groetjes,