Werkbezoek van Hilde PITTELJON
van 7 april tot 17 APril 2026
Op dinsdag 7 april landde ik opnieuw in Ecuador. Bij Inge en Saulo voelt het als thuiskomen. Ook in Tapori werd ik warm onthaald. In de lucht hing een verwachtingsvolle spanning: de komende weken starten we een project dat voor kinderen, ouders en het team veel kan betekenen. Iedereen is bereid om nieuwe thema’s vast te pakken en samen uit te werken.
De werkweek begon met het overleg in de stuurgroep. Ik deelde een persoonlijk verhaal en merkte meteen herkenning. De uitdagingen die ouders en kinderen met een beperking in Ecuador ervaren, lijken sterk op die in België: de schok van een diagnose en dan… wachten. Hoe ziet de toekomst van mijn kind er uit. Wie en hoe kan mijn kind het best geholpen worden. De zoektocht naar een plek in regulier of buitengewoon onderwijs. Soms zelfs een gesloten deur. Hoewel het thema “vroegbegeleiding” niet in het projectvoorstel werd meegenomen leek dat toch een heel belangrijk onderwerp en voor vele ouders heel cruciaal. De stuurgroep neemt dat nu enthoesiast mee om er verder over na te denken. Dat ouders met hun verhaal centraal staan in deze aanpak wordt heel duidelijk in het gesprek met de ouders.
Velen vertelden over de emotionele weg van zoeken, niet altijd begrepen worden en tóch blijven gaan. Hun veerkracht is indrukwekkend. Samen met het Tapori team willen ze werken aan wat echt verschil maakt: communicatie mogelijk maken bij kinderen die niet of nauwelijks spreken, en zelfstandige mobiliteit – in huis én daarbuiten. De nood is zichtbaar op straat: ouders die hun kind, tiener of volwassene op de rug dragen om een bus te halen, rolstoelen die niet mee mogen, een kind met hersenverlamming wiens mama hem ‘s morgens achterop de motorfiets naar Tapori brengt en ’s middags terug naar huis, samen vastgebonden met een sjaal. We willen er niet aan denken wat er kan misgaan. Om bijvoorbeeld openbaar vervoer toegankelijk te maken voor kinderen met een motorische beperking moet er ook naar de overheid gekeken worden. Ouders zijn bereid om daar samen aan te werken. Net zoals de terugbetaling van hulpmiddelen door de overheid zou voor deze ouders een heel grote hulp zijn. Ook daar zal gelobbyd moeten worden. Mobiliteit is daarom een thema die de nodige stappen zal vragen.
In Tapori is al hard gewerkt aan ondersteunde communicatie, o.a. met pictogrammen. Zo wordt de dagstructuur al visueel gemaakt in de leefgroepen. Toch zien we dat kinderen daar nog te weinig effectief gebruik van kunnen maken. Het is nog niet voldoende gekend wat een kind begrijpt, wat het zelf kan aangeven. Communicatie is immers iets heel individueel en pas wanneer de individuele noden en mogelijkheden van een kind gekend zijn, kan effectief een gepaste oplossing worden geboden. Dat is een opdracht voor het hele team. Het project van de provincie zal daarom ook heel hard inzetten op het thema ondersteunde communicatie en de interesse in SMOG, Spreken met Ondersteuning van Gebaren, was vooral bij de ergotherapeuten heel groot. Misschien wordt in Tapori wel een “ecuadoraanse SMOG-taal” ontwikkeld. De samenwerking met hogescholen in Vlaanderen kan hier zeker belangrijke input brengen. Het zal daarnaast belangrijk zijn dat aan de hand van kleine stappen met een beperkt groepje kinderen geleerd wordt, wat ondersteunde communicatie kan betekenen voor kind en zijn context. Een kind dat kan aangeven wat het wil en voelt – en begrijpt wat er rondom hem gebeurt – vermindert stress bij zichzelf, in de klas en thuis.
Thuis bij David werd de impact tastbaar. De mama van David toonde trots de verschillende hulpmiddelen die ze gebruikt en waarom. Een sta-tafel en een goede stoel, gemaakt in karton samen met de ouders, maakt voor hen dat ze David kunnen ondersteunen zowel in de maaltijdsituatie en ook de kine behandeling thuis verder kunnen zetten. Deze hulpmiddelen zijn voor de ouders betaalbaar en dat maakt hen duidelijk blij.
Tijdens het huisbezoek gingen we op zoek naar kleine ingrepen met grote gevolgen: het bed hoger plaatsen om de rug van mama wat te ontlasten, een veilige stoel om het douchen gemakkelijker en comfortabeler te maken, een eenvoudig dagschema en een start met een communicatie app in het Spaans. Het is zo mooi om te zien hoe David glundert wanneer hij kan schommelen, met de hond speelt of “mee fietst” met papa. Door op huisbezoek te gaan, komen de echte vragen van de ouders in de zorg voor hun kind gemakkelijker aan bod. De transfer van Tapori naar huis is immers heel belangrijk. Meer participatie voor David: precies waar Tapori voor staat.
Een onderdeel van het project, gesteund door West-Vlaanderen is het vervaardigen of aanpassen van hulpmiddelen die mobiliteit en handelen ondersteunt. Tussen wielen, zitjes en prototypes groeit een lokaal antwoord: het namaken van zitvoorzieningen, badstoelen en eenvoudige mobiliteitsoplossingen die in Ecuador betaalbaar en repareerbaar zijn. De samenwerking met lokale actoren zal hier zeer belangrijk zijn. Het bezoek aan een VZW in Ibarra waar mobiliteitshulpmiddelen gemaakt en aangepast worden, gestuurd door enkele amerikaanse kinesisten, was zeer waardevol. Naast het methodisch aanpassen van rolstoelen, wordt er ook gekeken hoe zwakkere gezinnen toch het nodige materiaal kunnen krijgen. Ze zijn zeker bereid om mee na te denken hoe in Tapori dezelfde inzichten kunnen gebruikt worden om materiaal te maken. Zo worden hulpmiddelen bereikbaar voor wie ze het hardst nodig heeft.
In de gesprekken met opleidingen aan de ecuadoraanse universiteit en hogeschool was er duidelijke erkenning voor onze thema’s: vroegbegeleiding, participatie en ondersteunde communicatie. Tegelijk worden studenten nog te weinig voorbereid om communicatie “anders” te benaderen: als dagelijkse teamgewoonte. We verkenden daarom gezamenlijke leerlijnen en kleine pilots in Tapori, studenten‑ en docentenmobiliteit en praktijkonderzoek dat vertrekt vanuit échte vragen van gezinnen – zoals die van de mama van Carlita en de nood van David om zich uit te drukken. Als meer kinderen op tijd, en op een voor hen begrijpbare manier, leren communiceren, daalt de stress meteen en groeit hun zelfstandigheid. Afspraak nummer één: de stem van kinderen en ouders blijft het startpunt. Zo werken we aan de brug van theorie naar praktijk, samen met universiteiten en hogescholen, in Ecuador en in België.
Ook met de artsen was de boodschap helder: meer samenwerking en snellere schakeling. De aanwezige artsen spreken hun engagement uit aan een vaste contactlijn tussen medische teams en Tapori te werken. Gedeelde afspraken rond het brengen van een diagnose en een warme overdracht naar ondersteuning. Medische evaluaties koppelen we aan praktische doelen thuis: hoe kan mijn kind veilig eten, hoe maak ik mijn kind zindelijk, hoe zorg ik ervoor dat mijn kind zich zelfstandig kan voortbewegen? Persoonlijke betrokkenheid van de artsen met Tapori blijkt hier de sleutel: als professionals elkaar kennen, komt samenwerking echt van de grond.
Besluit
Een mooi en bijzonder waardevol traject is opgestart. Wanneer ik dit verslag aan het uitschrijven ben, kan ik alleen maar vaststellen dat in de beperkte tijd van net geen 2 weken enorm veel zaadjes zijn gepland om straks uit te groeien naar een werkelijke verandering voor de kinderen van Tapori en wellicht ook nog daarbuiten. Daarvoor kan ik alleen maar dankbaar zijn. Ik kijk nu al uit naar het bezoek van Miguel en Ximena in september. Dan werken we verder aan de mooie samenwerking.
