21 december 2025: Ere wie ere toekomt
In de vorige vogel van papier lanceerde ik op 18 november een wedstrijd bij de openstaande vacature voor Minister van Volksgezondheid. De eerste persoon die me liet weten wat “cambiar de novio como de calzonillo” betekent, zou één van de varkentjes winnen die onze president Noboa zo gul uitdeelde tijdens de campagne van het volksreferendum. Vandaag ontving ik onderstaand berichtje.
[1:21, 21/12/2025] Ernest Vanoverbeke: Hopelijk ben ik de eerste!! “Cambiar de novio como de calzoncillo!” betekent “Zo rap van vriendje/liefje veranderen zoals je van onderbroek verandert!” Stuur dat Noboazwijntje maar op 🙂
En ik antwoordde: Haha! Je bent inderdaad de eerste! Proficiat voor de winnaar 🐖🐷🐖Ik hou jullie op de hoogte wanneer de prijsuitreiking zal zijn!
Nu, zijnde 13 maart, vervolg van dit verhaal: Ondertussen probeerden we het varkentje mee te geven met onze president die enkele weken geleden even in België was, maar dat lukte niet. Ik denk dat Ernest dat varkentje best zelf komt ophalen, tijdens de één of andere meeting van een volgende verkiezingscampagne van onze president!
De uitdrukking “cambiar de novio como de calzoncillo” is, althans voor wie elke dag een verse onderbroek aantrekt, toepasselijk op allerlei snelle veranderingen, zoals bijvoorbeeld hier de ministerposten. Ondertussen is de stoelendans van de ministers wat stilgevallen. En bij gebrek aan kandidaten is onze vicepresident, die grafische kunsten en bedrijfsbeheer studeerde, nu voorlopig vervangend minister van Volksgezondheid. Maar sinds het viraal gaan van filmpje waar zij bij een blitsbezoek aan een openbaar gezondheidscentrum een scheldtirade afstak tegen het gezondheidspersoneel dat niet aan het werk was terwijl er buiten een lange rij mensen aan het wachten was, zien of horen we haar nog maar weinig…
Ondertussen blijven de openbare ziekenhuizen kampen met een immens groot tekort aan medicijnen, chirurgisch materiaal, verzorgingsmateriaal,… Veel mensen krijgen na een consultatie of bij opname in het ziekenhuis een afgescheurd stukje papier waarop dokters noteren welke materialen ze nodig hebben. Aan de overkant van het ziekenhuis kan je alles krijgen, in de private apotheken. Zo lang je niet over die materialen beschikt, blijf je buiten wachten… Waarom de dokters het nodige materiaal op een afgescheurd stukje papier noteren? Omdat een voorschrift met handtekening en stempels officieel zou bevestigen dat de ziekenhuizen niet over de nodige materialen beschikken. En zulk nieuws is niet goed voor het imago… dat ondanks alles hoog moet gehouden worden!
Zo blijven we ronddraaien in de rotte vicieuze cirkel van een openbaar gezondheidszorgsysteem dat vierkant draait. Hierover meer in het financieel verslag dat je verder in de nieuwsbrief vindt. Hier in wel en wee vertel ik, zeker nu kerstmis nadert, liever over mooie cirkels en vierkantjes.
Woensdag 24 december: Kerstmis met een verhaal over cirkels en een klein vierkantje
Deze morgen was het kerstfeest in Tapori. Dat begon met een “pase del niño”, een kerststoet op de openbare weg, met veel engelen en herders, de drie koningen en voorop natuurlijk Maria, Jozef en het kindje Jezus. Saulo en Martin, een neef van onze kinderen, zorgden voor de muziek bij de kerstliedjes die we onderweg zongen.
Eenmaal terug in Tapori brachten de Monitos, de kleutergroep, een heel mooi theaterstukje, gebaseerd op een verhaaltje dat ik op 3 december, internationale dag voor mensen met een beperking had rondgestuurd. Het is een mooi verhaaltje over een klasje vol cirkeltjes en één vierkantje dat er niet bij past.
Alle kinderen van het leefgroepje droegen op hun rug een grote mooi versierde cirkel en waren zo de rondekes. En Miguel, de ergotherapeut, was het kleine vierkantje dat niet door de deur kon. Een passend verhaal met een mooie boodschap over inclusie. Ik breng het hier ook voor jullie, samen met enkele foto´s.
Misschien willen jullie dit verhaaltje ook wel delen met kinderen of kleinkinderen. Je vindt het boekje in het Nederlands hier achter deze link. In Tapori gingen ouders, kinderen en het team alleszins heel erg op in het toneel. Je had de gezichten moeten zien toen de zaag erbij gehaald werd!
Klein Vierkantje speelt met zijn ronde vriendjes op de speelplaats. Ring! De bel gaat. Het is tijd om de klas binnen te gaan. Maar Klein Vierkantje kan niet naar binnen. Hij is niet rond zoals de deur.
Klein Vierkantje is verdrietig. Hij wil zo graag naar binnen. Hij steekt zijn voeten eerst door de deur en probeert zich zo naar binnen te wringen. Hij plooit zich op. Hij rekt zich uit…
“Je moet in jezelf geloven. Jij kan het!” roepen zijn ronde vriendjes.“Ik ben rond, ik ben rond, ik ben rond,” zegt Klein Vierkantje tegen zichzelf.
Maar ondanks al zijn inspanningen geraakt hij niet door de deur.
“Je moet rond worden, net als wij,” zeggen de ronde vriendjes.
Klein Vierkantje probeert het op alle mogelijke manieren. Maar het lukt niet.
Dan zegt een rond vriendje: “We zullen je hoekjes er moeten afknippen. Dan kan je door de deur.”
“Nee!” roept Klein Vierkantje. “Dat zal me heel veel pijn doen!”
Alle ronde vriendjes in de klas gaan samenzitten. Ze denken en praten heel lang.
Klein Vierkantje is anders. En hij zal nooit rond worden. Wat zouden ze nog kunnen doen?
Plots roept een rond vriendje: “Het is de deur! We moeten de hoekjes van de deur afzagen!”
De vriendjes zoeken snel de zaag en zagen samen vier hoekjes uit de deur, vier kleine hoekjes die ze tevoren niet eens opgemerkt hadden. Zo kan Klein Vierkantje eindelijk de klas binnen.
Je kan je voorstellen hoe gelukkig Klein Vierkantje is, nu hij bij zijn vriendjes in de klas is! En daarvoor hoefden zijn ronde vriendjes alleen maar vier kleine hoekjes van de deur af te zagen… Meer was niet nodig.
Woensdag 31 december tot donderdag 15 januari: Tapori-kinderen in India
Jullie trekken zeker jullie wenkbrauwen op. India? Ja, Saulo en ik waren de voorbije veertien dagen in India, op uitnodiging van Sarah die in dit verre en zo andere land voor een jaar les geeft aan jongeren in een college in Hyderabad. Het werd een wonderlijke onwezenlijke reis waarover ik uren zou kunnen vertellen. Ik dronk gulzig van zoveel schitterende dingen die we zagen: ongelooflijk mooie paleizen en ingenieuze waterputten met trappen, glaswerk dat voor magnifiek kleurenspel zorgt, miniatuurschilderijen die hele levens beschreven, schitterende stoffen… Daarbij stond ik keer voor keer zo versteld over wat mensen kunnen maken! We zijn tot zoveel meer in staat dan vechten en oorlog voeren…
Omdat de uitnodiging zo bijzonder en ook wel wat overrompelend was, had ik me voorgenomen om me gewoon mee te laten voeren in alles wat er zou komen, zonder verwachtingen en zonder op voorhand te lezen over alles wat we zouden moeten zien. Maar in Tapori had Carmita toch gezegd: “Zou je er de echte Tapori-kinderen vinden?”
In India ligt immers de oorsprong van onze naam en van onze slagzin: “Tapori, vriendschap tegen armoede”. Tapori is een woord uit het Hindi, één van de meest gesproken talen in Indië. Eén woord… maar met zoveel verschillende en tegengestelde betekenissen, misschien wel net zoals we India beleefden…
Even “googelen” levert het volgende op: Tapori is oorspronkelijk een woord uit het Marathi, nog één van de vele indische talen, dat bloeiend betekent. Bloeiend wordt gelinkt aan jeugdig, vol energie en vitaliteit. Maar jeugdig kan ook een negatieve bijklank hebben, bijvoorbeeld wanneer een hangerige en luidruchtige tiener zich afzet tegen alle sociale regels.
Bollywood, de in Mumbai gevestigde filmindustrie, nam het woord Tapori over in zijn Hindi-woordenschat en daar is Tapori een stijluitdrukking die hip, trendy en nonchalant is. De Tapori-vibe heeft een eigen dialect, kledij en eetgewoontes. En op Youtube vind je zelfs verschillende dansjes in Bollywood-Tapori-dansstijl. In de films wordt de Tapori-cultuur nagebootst als humoristisch of komisch, maar op zich keuren veel mensen die stijl toch af, op het randje van het asociale.
Maar wat heeft dat nu allemaal met Tapori in Ecuador te maken?
Bij de evolutie naar die duistere meer asociale kant van het woord Tapori wordt het in India gebruikt voor hangjongeren en ook voor straatkinderen en zwervers die voor overlast zorgen. Wikipedia leert ons dat jonge straatboefjes uit Mumbai misschien wel de meest bekende Tapori’s zijn.
Het is in die stad dat priester Joseph Wresinski, de oprichter van de Internationale Vierdewereldbeweging ATD waar Tapori de kinderafdeling van is, in 1965 een groep kinderen ontmoette die daar in kleine groepen in de treinstations woonden. Hij zag hoe die ongewenste Taporis, kruimeldieven of gewoon kinderen met honger, in de aankomende treinen op zoek gingen naar etensresten en daarna met hun buit wegliepen. Joseph ging hen achterna en zag hoe ze in hun “huis”, vaak niets meer dan een groot plastiek als dak en enkele dekens, het voedsel deelden met andere kinderen die ziek of zwakker waren.
Hun vanzelfsprekende solidariteit en vriendschap raakte hem danig dat hij besloot het kindernetwerk van ATD Tapori te noemen. En zo kreeg het woord een totaal omgekeerde mooie betekenis: Tapori-kinderen zorgen voor elkaar en nemen het voor elkaar op. Ze zijn vrienden die elkaar niet in de steek laten, zodat niemand achter blijft.
Ik was nieuwsgierig of ik Tapori-kinderen zou ontmoeten… We zagen er veel, elke keer dat we met de trein een dorp of stad binnenreden, of wanneer we ’s morgens vroeg naar het station trokken voor een lange reis naar een volgende stad. Nu en dan kruisten onze blikken elkaar… in het bijzonder met dit meisje.
Ik ken haar naam niet. Ze klampte zich aan me vast: “Mami, mami, ten rupees please”. Ik had geen munten op zak, wel wat eten. Was het goed haar iets te geven? Zou dit haar nu echt helpen? Die vragen blijven door mijn hoofd spelen, terwijl het oogcontact en het even haar hand in de mijne nemen zo nabij blijven. Dat meisje van wie ik de naam niet eens ken, is me ondertussen zeker al lang vergeten. Ik blijf me afvragen of ze gelukkig is en ergens een thuis heeft, een zeil en wat dekens en mensen bij wie ze zich veilig voelt, al lijkt het mij moeilijk om in die omstandigheden gelukkig te zijn en een goed leven te hebben.
Het zien, horen, voelen, ruiken en smaken van zo immens grote tegenstellingen maakt het risico om helemaal in de war terug te keren uit India groot. Gelukkig gebeurde dat niet en keerde ik wonderwel “lichter” terug naar Ecuador. Het klinkt zeker raar, maar hoe onbegrijperlijker alles werd, hoe meer belang elk klein gebaar kreeg. Blikken die elkaar kruisen zijn een eerste stap: “ik heb je gezien”. En dan… dan kunnen we die blik vasthouden en zien wat de één voor de andere kan betekenen of doen. Met dat Taporimeisje daar vroeg in de morgen aan het station lukte dat niet… Of toch… door het beeld van haar dat op mijn netvlies blijft spelen, blijft ze mijn doen en laten bepalen, hier in het gewone dagelijkse leven. We moeten niet gebukt gaan onder het gewicht van de hele wereld, zoals Atlas het hemelgewelf op zijn rug torste. Dat is niet menselijk, onmogelijk… Maar gewoon elke dag gewoon met kleine gebaren goed doen, elk op onze eigen plek, dat ligt wel binnen onze mogelijkheden.
Zo zorgde het kruisen van onze blikken voor dat lichter gevoel dat ik blijf koesteren, als heel mooi geschenk van een onwezenlijke verre reis. Want die lichtheid geeft zoveel energie om in onze Tapori in Ecuador elke dag mooie kleine en goede dingen te doen.
Het doet me denken aan de oneindige hoeveelheid korrels zand in de woestijn waar we tijdens de reis, dicht bij de grens met Pakistan, een nacht buiten sliepen in het hotel “One Million stars”, onder een hemel vol sterren. En ook aan de mooie zin “in elke druppel trilt de oceaan”…
Vrijdag 30 januari: een (on)gelukkig voorval
Miguel, een jongvolwassen trouwe deelnemer aan de ateliers voor jongeren met verstandelijke beperking, kwam kort nadat hij ’s middags naar huis vertrokken was terug naar Tapori. Zijn ogen vol tranen… “Ze hebben mijn gsm gestolen”…
Niet ver van Tapori woont een gezin… een heel groot gezin… waar almaar meer moeilijkheden zijn. Ik vertelde in de Vogel van Papier al veel over hen want we kennen hen sinds jaar en dag: Otilia, Erika, sra. Maria en don Andres, Luis Enrique, Paola, Martha, de tweeling, Arturo… Misschien komen die namen en de gezichten op enkele foto’s jullie wel bekend voor. Ik denk dat ik een heel boek zou kunnen schrijven over wat we allemaal met hen beleefden: Van een huisbezoek waar ik gevraagd werd iemand met een open beenbreuk thuis te genezen, een doodziek kind dat door de mama uit het ziekenhuis werd gehaald en twee dagen later thuis stierf, de jongen die zoveel lijm snuifde dat ik zelf nauwelijks kon ademen toen ik draadjes verwijderde uit wel 20 messteken… dat zijn maar een paar verhalen.
De voorbije jaren zagen we hen minder in Tapori. De oudste zoon van Maria bracht twee keer enkele jaren in de gevangenis door en in die tijd trok een deel van de familie weg uit Pomasqui. Ze kwamen er alleen nog om drugs te dealen. Daarbij werden een stiefdochter en een nichtje ook door de politie opgepakt en voor enkele jaren in de gevangenis opgesloten. De jongens dealen en zijn ondertussen ook verslaafd, en gaan vaak heel gewelddadig tekeer. Daardoor wordt de ganse familie ook door veel mensen geweerd, ook in Tapori…
Nu hadden twee van die jongens Miguelito die terug naar huis fietste, bedreigd met een mes en hem gedwongen zijn gsm af te geven. Toen hij huilend zijn verhaal deed was de verontwaardiging groot, en Ximena en Wilson, al was het met een klein hartje en met een grote borstelstok in hun handen, besloten om naar het huisje van de familie Troya te gaan. Eerst kwamen de twee tweelingmeisjes nogal arrogant naar buiten: “Wat moeten jullie hier?” Hun oma, doña Maria, had dat gehoord en kwam ook naar buiten: “Is er weer iets gebeurd?” Ximena en Wilson vertelden over de gestolen gsm en Maria ging terstond naar een grote karton aan de andere van het paadje. “Jefferson, geef die gsm onmiddellijk terug.” Er kwam een hand tevoorschijn met de gsm…
Maria vertelde: “Ik weet niet meer wat te doen. Mijn zoon is pas uit de gevangenis, maar hij blijft drugs verkopen. En hij sleurt er iedereen in mee, zijn vrouw, zijn kinderen, en de rest van de familie… Nu zitten twee kleindochters nog altijd in de gevangenis. Ik zeg nochtans aan iedereen dat ze gewoon kunnen gaan werken… Maar ze willen altijd dure sportschoenen, een gsm, in restaurants eten… Het eten dat ik klaarmaak is hen te min… En nu mijn zoon weer vrij is, is hij met zijn vrouw en alle kinderen en kleinkinderen terug naar hier gekomen… Ze wonen in de achterkamer… Ik weet dat het niet goed is… maar ik kan ze toch niet wegsturen…”
Die achterkamer is een klein bijgebouw van 6 op 3 meter, muren van zinkplaten en enkele golfplaten als dak. Geen water, een paar oude meubels… een kookfornuis met twee platen… Daar wonen nu … 15 mensen: Luis Enrique en zijn vrouw Martha. Zij kreeg acht kinderen. Eén zoontje stierf door verwaarlozing, omdat hij niet het kind van Luis Enrique was. Martha kreeg ook de vier kinderen van haar oudste dochter die nu in de gevangenis onder haar hoede. In het bijgebouw wonen ook de twee tweelingdochters van Martha en Luis Enrique, elk met hun vriend, en één van hen heeft een baby. Dan zijn er nog de drie zonen die, als ze het te bont maken, niet binnen mogen en schuilen onder de kartons. Tenslotte is er nog een jongentje dat geboren werd terwijl Luis Enrique in de gevangenis was… Rauwe werkelijkheid…
Wilson en Ximena kregen de gsm terug, en iedereen ging terug naar binnen, behalve Maria: “Het is lang geleden dat iemand van Tapori nog naar hier gekomen is. Mijn man zei nog niet zo lang geleden dat hij denkt dat wij niet meer welgekomen zijn…”
Ximena vertelde me de volgende maandag wat er gebeurd was en wat Maria gezegd had. We voelden ons schuldig, en ook machteloos… We spraken af om haar uit te nodigen voor een babbel.
Maria nam de uitnodiging onmiddellijk aan en we hebben aan de hand van de vele foto’s die we van haar en haar groot gezin hebben veel herinneringen opgehaald. We vulden de familiestamboom ook aan. Het deed deugd om te zien dat het niet bij iedereen slecht gaat. En het was zo mooi om te zien hoe de ogen van Maria straalden wanneer ze trots vertelde over diegenen bij wie het wel goed gaat.
Vorige week bracht ze me een kommetje met gekookte maïskolven en tuinbonen. Wij hadden thuis net humitas, gestoomde maïsbroodjes, gemaakt en ik nam er enkele voor haar mee. Misschien kunnen we niet veel doen aan alles wat al zodanig verstrikt en vernesteld is. Maar een babbel en wat eten heeft het contact hersteld en we namen de draad terug op. Zo zijn we onze naam Tapori weer een beetje meer waardig.
Zaterdag 14 februari: Goed nieuws: “overkomste” uit Ecuador naar België!
Ik vertelde in de vorige nieuwsbrieven al dikwijls over onze toenemende bezorgheid over voorkoombare verwikkelingen bij mensen met een beperking, door gebrek aan tijdige en voortdurende goede zorg en begeleiding. Kinderen met spasticiteit die thuis ineengedoken in een zetel zitten krijgen ernstige misvormingen in hun botten waardoor ze soms zelfs niet meer kunnen zitten en veel pijn hebben. Jongeren die ons iets willen vertellen, maar het door verstandelijke of spraakmoeilijkheden moeilijk gezegd krijgen, raken gefrusteerd, worden heel boos en agressief, of keren helemaal in zichzelf.
Dat komt door verschillende oorzaken: Mensen met een beperking leven langer, omdat ze bij een acuut probleem, bijvoorbeeld een vroeggeboorte, een zware epilepsieaanval, een longontsteking, nu in het ziekenhuis geholpen kunnen worden. Maar tijdige diagnose van beperkingen en goede uitleg, opvolging, ondersteuning en hulp in het dagdagelijks leven ontbreken. Dat komt onder andere omdat dokters, verpleging en therapeuten daar weinig of niets over geleerd hebben of denken dat dit hun taak niet is. De opleidingen van het gezondheidspersoneel zijn voornamelijk gericht op die acute “erge” situaties, en de focus ligt daarbij op “genezen”, en niet op “ondersteunen” of “voorkomen”.
Waarom vertel ik dat nu allemaal nog eens? Wel, we dienden vorig jaar bij de Provincie West-Vlaanderen een subsidieaanvraag in om over een periode van drie jaar opleidingsprogramma’s over hulpmiddelen voor een goede houding, voor mobiliteit en voor ondersteunde communicatie uit te schrijven, in samenwerking met universiteiten en hogescholen in België en Ecuador. Tegelijkertijd willen we een steviger netwerk uitbouwen, waardoor meer mensen zich bewust zijn van dit probleem en aansturen op betere sociale beschermingsmaatregelen.
Zonder het te weten, want die tekst las ik pas in januari, spelen we met dit project direct in op de strategienota over de Belgische Ontwikkelingssamenwerking in Middeninkomen landen, waarover verder meer in het financieel verslag. In die tekst is één van de samenwerkingsvormen op maat van middeninkomen-landen de “uitwisseling van kennis en kunde via diverse actoren”. Ons project gaat juist daarover, en daar scoorden we zeker mee. Ik was heel blij toen ik halverwege december van Pieter Santens van het Wereldhuis van de Provincie West-Vlaanderen het bericht ontving dat het dossier goedgekeurd werd en dat Tapori in 2026, 2027 en 2028 voortrekker van dit project mag zijn.
In Tapori bouwden we al wat praktische kennis en ervaring over het gebruik van hulpmiddelen op. Maar hierover onderwijsmodules uitschrijven vraagt toch nog meer ondersteuning. Die krijgen we alvast van Dominiek Savio van groep Gidts en van de hogescholen HOWEST en THOMAS MORE.
In januari gaven we in Tapori het startschot van dit project en we stelden een kernwerkgroep samen, met toevallig of niet de drie ergotherapeuten. Zij staan immers het dichtst bij “het dagelijkse leven” van de kinderen en jongeren met een beperking en hun familie en kunnen inhoudelijk heel veel bijdragen. Ximena, onze zorgcoördinator, en ik zullen ervoor helpen zorgen dat alles organisatorisch en methodologisch goed verloopt.
Dit jaar, 2026, wordt vooral een “verkennend werkjaar”: Wat is er al? En wat is er nog niet? Waar zitten de problemen? Wie zijn goede medewerkers, en wie dan weer niet? Wat staat er al in de opleidingsprogramma’s en wat ontbreekt er? Wat kunnen we leren van alle ervaring die er al is in België?
“Verkennen” betekent kennis en ervaring uitwisselen. En daarvoor komt eerst Hilde Pitteljon, ergotherapeute en docent, begin april voor 14 dagen naar hier. En als we doorheen de administratieve mallemolen van de visumaanvragen geraken, komen eind mei komen Ximena en Miguel voor een tweetal weken naar België. In die tijd zullen ze kennismaken met verschillende vormen van zorg en begeleiding van mensen met een beperking en hun familie, doorheen alle levensfazen in Vlaanderen, met bijzondere aandacht voor de hulpmiddelen.
De concrete agenda zijn we nog aan het opstellen, maar ik ben nu al zo blij dat twee trouwe en gemotiveerde collega´s eindelijk eens naar België kunnen komen om te zien hoe en wat er allemaal kan. We weten natuurlijk dat alles zo historisch en context-gebonden is. En dat het onmogelijk is om een systeem zomaar over te nemen. Dat is helemaal niet de bedoeling. Maar ik hoop zo dat ze door het zien van zoveel andere vormen van zorg helemaal “tureluur” terugkomen naar Ecuador, en hun ervaringen dan met tijd en boterham kunnen inpassen in onze context hier.
Misschien komen we elkaar dan zo eind mei misschien wel ergens toevallig op vlaamse wegen tegen!
Zaterdag 28 februari: Dankjewel zeggen doet deugd!
Deze morgen organiseerden we in Tapori een ontbijt voor mensen die ons op de één of andere manier hier in Ecuador ook duwtjes in de rug geven om verder te kunnen werken. Soms is dat heel concreet, bijvoorbeeld met vijf kilogram tomaten of 6 liter bakolie wanneer we het jaarlijks eetfestijn organiseren. Dan weer met een financiële gift of met verf om de muren te herschilderen. Of met het aanbieden van “beschut werk” voor een jongere met verstandelijk beperking, waardoor die persoon dan een loon en sociale zekerheid heeft en daarmee ook de zorg van de ergotherapeut van Tapori die hem begeleidt in dat werk kan betalen.
De deuren van alle ruimtes stonden open en we organiseerden enkele rondleidingen in kleine groepjes. Veel mensen waren blij en verrast, want velen van hen hadden ons dan wel al vaak geholpen, eigenlijk kenden ze ons dikwijls alleen maar van een gezicht of via via…
Carmita las tijdens het ontbijt de volgende tekst voor. Ik deel die ook graag met jullie, want velen van jullie zijn ook al sinds jaar en dag letterlijk “supporters van Tapori”.
Vandaag willen we even stilstaan en u van harte toespreken.
De weg die we hebben afgelegd, was niet altijd gemakkelijk.
Mensen in nood helpen vergt inspanning en doorzettingsvermogen, dienstbaarheid en toewijding.
Zonder jullie genereuze steun en helpende hand zou Tapori simpelweg niet bestaan.
Achter elk liefdevol teken van zorg, achter elke glimlach die we terugkrijgen, elk gezin dat we ondersteunen, staat ook uw solidariteit. Met elke bijdrage zaait u hoop, waardigheid en welzijn in de levens van vele mensen die zich in een kwetsbare situatie bevinden.
We willen u oprecht en hartelijk danken voor uw vertrouwen en voor uw steun in de nobele taak om andere mensen te helpen.
Moge God u lonen voor uw empathie en toewijding aan hen die ons het meest nodig hebben.
Hartelijk dank.
Fundación Tapori Paladines de la Felicidad
Heel passend zijn hier enkele foto’s en extra woordje van dank voor alle mensen die rond deze tijd in Vlaanderen verschillende mooie activiteiten tvv Tapori. Ik schrijf dit tekstje toevallig terwijl het kamerkoor Vialta nu in Westmalle “Vlaamse meesters van toen, nu en morgen” brengt . En ik deel graag twee foto’s van volle zalen met de quiz tvv Tapori in AZ Voorkempen en het dubbelconcert va Banjo en Zjamoel in Moorsele.
En eenmaal de lente weer goed in ’t land is, zal er ook weer veel gefietst en gewandeld worden voor Tapori, van 29 tot 31 mei in Noord-Brabant in Nederland, en op 7 juni in het wijndomein Beer-bosch in Sint-Denijs in West-Vlaanderen. Op het einde van deze nieuwsbrief vind je daar meer informatie over.
Dikke dikke dikke merci aan alle medewerkers en deelnemers!
Maandag 2 maart: Van Pontius naar Pilatus… en terug…
Ik schreef in vorige nieuwsbrieven al over de familie waar vier mensen lijden aan dezelfde degeneratieve spierziekte, myotone dystrofie genaamd. Vandaag kwam Juan Carlos, die ondertussen 40 jaar oud is, terug op consultatie. De ziekte bemoeilijkt meer en meer het stappen, en zijn armen omhoog heffen om kleren aan en uit te trekken en om zich te wassen is een hele opdracht. Eten en drinken verloopt heel traag en hij is ook sneller moe. Vroeger hoedde hij een kudde geitjes. Nu lukt dat niet meer. Maar hij vertelde dat hij wel nog drie geitjes heeft, voor de verstrooiing…
Hij kwam samen met zijn zus naar de consultatie met de vraag of ik hem een medisch attest kon geven waar in staat dat hij een spierziekte heeft die almaar erger wordt…
“Het lukt me niet meer om mijn handtekening te zetten wanneer ik naar de bank ga om de bonus van 55 usd die ik maandelijks van het Ministerie van Sociaal Welzijn krijg af te halen. En de bankbediende zegt dat ze me volgende maand het geld niet kan geven, als ik mijn handtekening op mijn identiteitskaart ondertussen niet veranderd heb.
Maar om bij de Burgerlijke Stand mijn handtekening te mogen veranderen, moet ik een handicapkaart voorleggen.
En daarvoor moet de neuroloog in het openbaar ziekenhuis mij een certificaat geven. Twee jaar geleden kregen ik en mijn broer en zijn twee zonen eindelijk een afspraak bij de neuroloog. Die stuurde ons allemaal door naar de geneticus. Die dokter zei dat hij eerst een test moet uitvoeren die bewijst dat wij die ziekte hebben, en dat het hem nuttiger leek om de test bij mijn gezonde zus uit te voeren. Zij heeft nog geen symptomen, maar met de test kon hij zien of zij de ziekte ook zou krijgen of niet. Na drie maanden kregen we de uitslag. Ze is gelukkig geen drager en zal de ziekte ook niet krijgen…
Maar omdat de test negatief was, zei de dokter dat daarmee nog altijd niet bewezen was dat wij wel die ziekte hebben. Hij moest dan toch ook bij ons de test uitvoeren, maar er is een lange wachtlijst voor genetisch onderzoek. We moesten om de drie maand teruggaan naar het ziekenhuis met ons voorschrift voor de test. Ondertussen is al meer dan een jaar verlopen en zegt de mijnheer van het afsprakenloket dat onze voorschriften vervallen zijn.
Nu moeten we helemaal herbeginnen om een nieuwe afspraak te krijgen. Maar dat kunnen we niet rechtstreeks doen. Dat moet opnieuw via het wijkgezondheidscentrum gebeuren. Ik maakte daar een afspraak… maar er was een nieuwe dokter die mijn situatie niet kent. Hij zei dat ik helemaal niet ziek ben en dat ik met veel oefeningen en kine weer zal genezen…”
Van Pontius naar Pilatus en terug…!!! Hoe kunnen ze nu zo met mensen de zot houden? En hoe blijven mensen dat verdragen?
Ik heb twee attesten opgemaakt, één voor de burgerlijke stand en één voor de dokter van het gezondheidscentrum, met duidelijke uitleg en ook met het resultaat van wat opzoekingswerk: Want voor de verandering van je handtekening in de Burgerlijke Stand hoef je in Ecuador helemaal geen handicapkaart voor te leggen. En voor de huisarts gaf ik een bundeltje papieren mee over Myotone Dystrofie, met een vriendelijk briefje, mijn woorden wikkend en wegend opdat hij zich niet op zijn tenen getrapt zou voelen, in de hoop dat hij opnieuw een afspraak kan aanvragen bij de neuroloog. Die handicapkaart kan immers wel nuttig zijn om de bonus voor mensen met een beperking, ter waarde van 240 usd in plaats van 55 usd aan te vragen. Hij heeft daar wel degelijk recht op, en hij heeft die ook echt nodig.
Toen de attesten klaar waren, zei de zus dat haar broer nog maar moeilijk zelf kan eten. Het lukt niet goed meer om de lepel tot aan zijn mond te brengen. En het glas opheffen om te drinken wordt ook heel moeilijk… Ik herinnerde me onmiddellijk een heel goed filmpje over allerlei hulpmiddelen bij eten en drinken dat ik vele jaren geleden van Marjolijn in Dominiek Savio gekregen heb (heel dankbaar, Marjolijn!). Het is een schitterend filmpje, getiteld “Carpaccio van hulpmiddelen op een bedje van aanpassingen” en met muziek van Willem Vermandere op de achtergrond. Ik vond het snel terug op mijn computer en ik heb samen met Juan Carlos en zijn zus gekeken. Een verhoogje waar zijn bord op kan staan en een grote drinkbeker met een rietje kunnen het eten en drinken veel vergemakkelijken.
Ik had echt met hem te doen… Zo’n eenvoudige vriendelijke mensen die nauwelijks weten waar ze recht op hebben en er dus ook niet om vragen… Vandaag, zijnde 14 maart, ontving ik een berichtje van zijn zus: “Buenos dias, doctora. Vandaag bracht de timmerman een verhoogje voor op de tafel. En ik kocht een hoge beker met een rietje. Mijn broer heeft zo smakelijk kunnen eten en drinken. Dankjewel”.